Tahiti, le 24 octobre 2024 - Ce jeudi, les élèves du lycée hôtelier se sont pliés à l'exercice de la dictée d'ELA, organisée par l'association européenne contre les leucodystrophies. Un événement visant à sensibiliser le jeune public polynésien à ces maladies génétiques neurodégénératives.
L'exercice n'a pas nécessairement été au goût des étudiants du lycée hôtelier, mais ces derniers ont eu à cœur de prendre sur eux afin de manifester leur empathie pour les victimes de leucodystrophie. En effet, la dictée d'ELA, établie par l'association européenne contre les leucodystrophies, invite chaque année des lycéens de France à se plier à l'exercice : une dictée, souvent écrite par les lauréats du prix Goncourt, et en lien avec ces maladies génétiques neurodégénératives. Et l'exercice, souvent mal reçu de prime abord par les jeunes lycéens, finit toujours par convaincre. Et pour cause, les adolescents réalisent toujours, suite à la présentation vidéo de ces maladies, la chance qu'ils ont de pouvoir s'exprimer. Un luxe que les malades, eux, n'ont pas. “Rendez-vous compte de la chance que vous avez de pouvoir tenir correctement et facilement un stylo”, a d'ailleurs déclaré une des professeurs de l'établissement. “Pour certains de ces enfants que vous avez pu voir dans la vidéo, le simple fait d'essayer de se faire comprendre relève du défi.” Un message fort qui a su temporiser bon nombre d'élèves, même les plus agités.
Pour John Menezes, chanteur professionnel et parrain de l'événement depuis plusieurs années, l'événement a toute sa place en Polynésie : “C'est quelque chose qui peut toucher n'importe quel parent. Je le suis moi-même et je n'imagine pas la douleur que cela doit être de voir son enfant victime de leucodystrophie. Donc si je peux, d'une manière ou d'une autre, sensibiliser les jeunes sur ce genre de maladie, j'en serais très heureux. Cela apportera peut être davantage de petites mains qui pourront participer à cette cause. En tout cas, cette matinée au lycée hôtelier s'est très bien passée. Évidemment, les enfants n'étaient pas très chauds pour la dictée mais nous les avons laissé s'exprimer juste après et cela leur a fait du bien de pouvoir chanter, danser... c'est le but, qu'ils puissent s'exprimer.”
Créée en 1992, l'association ELA lutte depuis contre l'ensemble des leucodystrophies. Des maladies génétiques et neurodégénératives qui affectent la myéline du système nerveux et qui, de fait, engendrent des situations de handicap lourd, manifestées par la perte progressive de toutes les fonctions sensorielles, motrices, mais également mentales. Ces maladies graves conduisent, dans la plupart des cas, au décès. En France, 3 à 6 enfants par semaine naissent atteints de leucodystrophie. Plus de 16,7 millions d'euros sont consacrés chaque année à l'accompagnement des familles. De plus, 571 programmes de recherche sont actuellement en cours concernant ces maladies rares. Des recherches qui représentent des investissements de 48,8 millions d'euros.
L'exercice n'a pas nécessairement été au goût des étudiants du lycée hôtelier, mais ces derniers ont eu à cœur de prendre sur eux afin de manifester leur empathie pour les victimes de leucodystrophie. En effet, la dictée d'ELA, établie par l'association européenne contre les leucodystrophies, invite chaque année des lycéens de France à se plier à l'exercice : une dictée, souvent écrite par les lauréats du prix Goncourt, et en lien avec ces maladies génétiques neurodégénératives. Et l'exercice, souvent mal reçu de prime abord par les jeunes lycéens, finit toujours par convaincre. Et pour cause, les adolescents réalisent toujours, suite à la présentation vidéo de ces maladies, la chance qu'ils ont de pouvoir s'exprimer. Un luxe que les malades, eux, n'ont pas. “Rendez-vous compte de la chance que vous avez de pouvoir tenir correctement et facilement un stylo”, a d'ailleurs déclaré une des professeurs de l'établissement. “Pour certains de ces enfants que vous avez pu voir dans la vidéo, le simple fait d'essayer de se faire comprendre relève du défi.” Un message fort qui a su temporiser bon nombre d'élèves, même les plus agités.
Pour John Menezes, chanteur professionnel et parrain de l'événement depuis plusieurs années, l'événement a toute sa place en Polynésie : “C'est quelque chose qui peut toucher n'importe quel parent. Je le suis moi-même et je n'imagine pas la douleur que cela doit être de voir son enfant victime de leucodystrophie. Donc si je peux, d'une manière ou d'une autre, sensibiliser les jeunes sur ce genre de maladie, j'en serais très heureux. Cela apportera peut être davantage de petites mains qui pourront participer à cette cause. En tout cas, cette matinée au lycée hôtelier s'est très bien passée. Évidemment, les enfants n'étaient pas très chauds pour la dictée mais nous les avons laissé s'exprimer juste après et cela leur a fait du bien de pouvoir chanter, danser... c'est le but, qu'ils puissent s'exprimer.”
Créée en 1992, l'association ELA lutte depuis contre l'ensemble des leucodystrophies. Des maladies génétiques et neurodégénératives qui affectent la myéline du système nerveux et qui, de fait, engendrent des situations de handicap lourd, manifestées par la perte progressive de toutes les fonctions sensorielles, motrices, mais également mentales. Ces maladies graves conduisent, dans la plupart des cas, au décès. En France, 3 à 6 enfants par semaine naissent atteints de leucodystrophie. Plus de 16,7 millions d'euros sont consacrés chaque année à l'accompagnement des familles. De plus, 571 programmes de recherche sont actuellement en cours concernant ces maladies rares. Des recherches qui représentent des investissements de 48,8 millions d'euros.
