PAPEETE, le 21 juin 2017 -Alexandra et Matthieu ont pour objectif de faire la traversée Tahiti Moorea en double-aviron le 5 août. La jeune fille veut prouver qu'elle est "plus forte que la maladie, mais aussi remercier son donneur". Elle arrive demain au fenua.
C'est bon, Alexandra touche son rêve du bout des doigts. Petit bout de femme pas comme les autres, celle qui arrive à Tahiti demain soir respire la vie à pleins poumons. Sauf que pour elle, cette phrase est lourde de sens. Alexandra n'a que 21 ans, elle est atteinte de mucoviscidose et a été greffée des poumons en 2012. Traverser le globe et parcourir 17 kilomètres entre Tahiti et Moorea en double-aviron sont deux projets qu'elle croyait hors de sa portée il y a encore quelques mois.
"Je suis née en 1995 avec un gène défectueux qui est la cause de tous mes malheurs. Pour faire simple, je suis atteinte de mucoviscidose !"
Alexandra a vécu les premières années de sa vie sans savoir si elle aurait un avenir. Son quotidien était rythmé par les séances de kinésithérapie (deux par jour), les hospitalisations, mais surtout l'économie du souffle. "Quand je l'ai rencontrée, Alexandra n'avait que 10 ans, c'était une enfant qui n'y croyait plus, démotivée. Elle économisait sur tout, même parler lui coûtait. J'ai essayé de la remotiver. C'est devenu une amie. Alexandra a vécu des années compliquées, très sombres et aujourd'hui, elle est en vie et respire le bonheur et la joie de vivre. Ça fait plaisir à voir. C'est extraordinaire", raconte Matthieu avec beaucoup de tendresse.
De son côté, Alexandra apprend à s'adapter à sa nouvelle vie. " J'ai plein de perspectives qui s'offrent à moi, c'est incroyable. Je dois apprendre à vivre avec cette nouvelle maladie qui me permet de vivre mieux, mais avec ses nouvelles conséquences et restrictions." Même si le post-opératoire est long et qu'elle enchaîne deux ans de complications : une infection pulmonaire, aux reins, une paralysie de l’estomac, une perte de poids conséquente et de cheveux, un diabète… et plus de 30 médicaments par jour, Alexandra ne se décourage pas.
Aujourd'hui, la jeune femme a vu son espérance de vie doubler, "j'ai une perspective d'avenir, alors qu'avant, je me suis même demandée si je devais passer mon bac. Là, je fais des études supérieures. Je suis en deuxième année de géographie et j'envisage de faire un master pour travailler dans l'urbanisme. Rien que ça, c'est Waouh ! Je vais faire en sorte de réussir et d'aller jusqu'à la fin ! C'est juste incroyable" raconte la jeune femme avec légèreté.
Et puis ce projet est né. C'est Matthieu qui l'a initié. Il vit à Tahiti depuis quelques années et a décidé de s'installer sur le fenua. C'est un passionné d'aviron, un jour il lance un défi fou à Alexandra, il lui propose de ramer entre Tahiti et Moorea en double-aviron. Elle est emballée, mais elle ne pense pas que son médecin la laissera partir. "C'était fou parce qu'avec ma maladie, je n'avais jamais pu voyager et prendre l'avion pour un voyage aussi loin et long. C'est rare pour les gens comme nous".
Quand Alexandra lance la page Rame avec Alexandra, c'est l'emballement. En l'espace de 24 heures elle dépasse les 4 000 like, elle reçoit quotidiennement des mots d'encouragement et des témoignages de parents d'enfants atteints de mucoviscidose. Plusieurs associations s'associent au projet, des athlètes médaillés olympiques lui proposent leur aide. Alexandra prend son projet encore plus à cœur. Sur le fenua elle veut promouvoir le don d'organes.
Elle commence à s'entraîner tous les samedis en parcourant 20 kilomètres en aviron, fait de l'escrime et de la préparation physique. Elle continuera ses entraînements sur le fenua avant de prendre la mer le 5 août, avec Matthieu toujours à ses côtés.
C'est bon, Alexandra touche son rêve du bout des doigts. Petit bout de femme pas comme les autres, celle qui arrive à Tahiti demain soir respire la vie à pleins poumons. Sauf que pour elle, cette phrase est lourde de sens. Alexandra n'a que 21 ans, elle est atteinte de mucoviscidose et a été greffée des poumons en 2012. Traverser le globe et parcourir 17 kilomètres entre Tahiti et Moorea en double-aviron sont deux projets qu'elle croyait hors de sa portée il y a encore quelques mois.
"Je suis née en 1995 avec un gène défectueux qui est la cause de tous mes malheurs. Pour faire simple, je suis atteinte de mucoviscidose !"
Alexandra a vécu les premières années de sa vie sans savoir si elle aurait un avenir. Son quotidien était rythmé par les séances de kinésithérapie (deux par jour), les hospitalisations, mais surtout l'économie du souffle. "Quand je l'ai rencontrée, Alexandra n'avait que 10 ans, c'était une enfant qui n'y croyait plus, démotivée. Elle économisait sur tout, même parler lui coûtait. J'ai essayé de la remotiver. C'est devenu une amie. Alexandra a vécu des années compliquées, très sombres et aujourd'hui, elle est en vie et respire le bonheur et la joie de vivre. Ça fait plaisir à voir. C'est extraordinaire", raconte Matthieu avec beaucoup de tendresse.
De son côté, Alexandra apprend à s'adapter à sa nouvelle vie. " J'ai plein de perspectives qui s'offrent à moi, c'est incroyable. Je dois apprendre à vivre avec cette nouvelle maladie qui me permet de vivre mieux, mais avec ses nouvelles conséquences et restrictions." Même si le post-opératoire est long et qu'elle enchaîne deux ans de complications : une infection pulmonaire, aux reins, une paralysie de l’estomac, une perte de poids conséquente et de cheveux, un diabète… et plus de 30 médicaments par jour, Alexandra ne se décourage pas.
Aujourd'hui, la jeune femme a vu son espérance de vie doubler, "j'ai une perspective d'avenir, alors qu'avant, je me suis même demandée si je devais passer mon bac. Là, je fais des études supérieures. Je suis en deuxième année de géographie et j'envisage de faire un master pour travailler dans l'urbanisme. Rien que ça, c'est Waouh ! Je vais faire en sorte de réussir et d'aller jusqu'à la fin ! C'est juste incroyable" raconte la jeune femme avec légèreté.
Et puis ce projet est né. C'est Matthieu qui l'a initié. Il vit à Tahiti depuis quelques années et a décidé de s'installer sur le fenua. C'est un passionné d'aviron, un jour il lance un défi fou à Alexandra, il lui propose de ramer entre Tahiti et Moorea en double-aviron. Elle est emballée, mais elle ne pense pas que son médecin la laissera partir. "C'était fou parce qu'avec ma maladie, je n'avais jamais pu voyager et prendre l'avion pour un voyage aussi loin et long. C'est rare pour les gens comme nous".
Quand Alexandra lance la page Rame avec Alexandra, c'est l'emballement. En l'espace de 24 heures elle dépasse les 4 000 like, elle reçoit quotidiennement des mots d'encouragement et des témoignages de parents d'enfants atteints de mucoviscidose. Plusieurs associations s'associent au projet, des athlètes médaillés olympiques lui proposent leur aide. Alexandra prend son projet encore plus à cœur. Sur le fenua elle veut promouvoir le don d'organes.
Elle commence à s'entraîner tous les samedis en parcourant 20 kilomètres en aviron, fait de l'escrime et de la préparation physique. Elle continuera ses entraînements sur le fenua avant de prendre la mer le 5 août, avec Matthieu toujours à ses côtés.
