Ra'i et sa maman Heiani.
Tahiti, le 4 décembre 2019 - On estime entre 150 à 200 le nombre de personnes souffrant de myopathies ou de maladies rares en Polynésie française. Parmi elles, le petit Ra'i. Agé de dix ans, le garçon est atteint de la myopathie de Duchenne. Cette année, Ra'i est "l'ambassadeur du Téléthon", comme il aime à le dire.
Comme tous les garçons de son âge, Ra'i est fan de la dernière console Nintendo et peut passer des heures à y jouer. Mais Ra'i a aussi un autre passe-temps. "Il aime beaucoup dessiner. Il aime bien se représenter en train de courir, de faire du sport", précise avec tendresse sa maman, Heiani Frébault.
Depuis quelques mois, Ra'i ne marche presque plus et est cloué dans un fauteuil roulant. A 5 ans, les médecins lui ont diagnostiqué une myopathie de Duchenne, une maladie génétique provoquant une dégénérescence progressive de l'ensemble des muscles de l'organisme. "Au départ, on ne savait pas ce qu'il avait, il marchait sur la pointe des pieds et un matin, il n'a pas réussi à se lever. Nous sommes allés consulter un généraliste, puis nous sommes allés à l'hôpital (…). On lui a fait des tests sanguins et on a appris qu'il avait cette maladie (…). On s'est retrouvé confrontés à cette maladie sans avoir d'infos, d'explications (…). Je suis partie seule en métropole à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière pour en savoir plus, pour savoir ce qu'il fallait faire", reconnaît Heiani, qui avoue avoir eu des moments très difficiles.
Comme tous les garçons de son âge, Ra'i est fan de la dernière console Nintendo et peut passer des heures à y jouer. Mais Ra'i a aussi un autre passe-temps. "Il aime beaucoup dessiner. Il aime bien se représenter en train de courir, de faire du sport", précise avec tendresse sa maman, Heiani Frébault.
Depuis quelques mois, Ra'i ne marche presque plus et est cloué dans un fauteuil roulant. A 5 ans, les médecins lui ont diagnostiqué une myopathie de Duchenne, une maladie génétique provoquant une dégénérescence progressive de l'ensemble des muscles de l'organisme. "Au départ, on ne savait pas ce qu'il avait, il marchait sur la pointe des pieds et un matin, il n'a pas réussi à se lever. Nous sommes allés consulter un généraliste, puis nous sommes allés à l'hôpital (…). On lui a fait des tests sanguins et on a appris qu'il avait cette maladie (…). On s'est retrouvé confrontés à cette maladie sans avoir d'infos, d'explications (…). Je suis partie seule en métropole à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière pour en savoir plus, pour savoir ce qu'il fallait faire", reconnaît Heiani, qui avoue avoir eu des moments très difficiles.
APPRENDRE A VIVRE AVEC LA MALADIE
Ra'i aime bien se représenter en train de courir, de faire du sport.
Si l'annonce du diagnostic a évidemment été terrible, Ra'i et sa maman, séparée du papa, qui a la garde une semaine sur deux, ont "appris" à vivre avec la maladie. "C'est notre peine, on fait avec. Ce n'est pas une raison pour se laisser aller", ajoute Heiani avec courage. "Il faut banaliser le mot handicapé. J'ai dit à mon fils 'tu ne peux peut-être plus courir, mais tu peux faire d'autres choses. On les fait à ton rythme. Tu peux compenser, faire des choses de tes mains', jouer avec les copains à l'école…", poursuit la mère.
Ra'i est scolarisé à l'école Tuterai Tane à Pirae en CM.2, il était déjà dans cet établissement avant d'apprendre qu'il était malade. L'école a fait quelques aménagements pour qu'il puisse continuer à suivre les cours. Une assistante de vie scolaire vient aussi l'aider dans son quotidien. Ses camarades de classe le connaissent depuis longtemps, ils ont pu voir la maladie évoluer au fil des années. "Ra'i est très rarement délaissé, parfois, les autres enfants vont s'amuser avec le fauteuil roulant, mais globalement, ils vont très bien s'occuper de lui. Ils vont adapter les règles en fonction de lui, par exemple, ils vont tous jouer à Colin-maillard assis. Ça c'est vraiment sympa", reconnaît sa maman. Et puis Ra'i a de la personnalité et lance dans un grand sourire "qu'il aime bien faire le caïd".
Les journées du garçon sont aussi rythmées par les séances de kiné quatre fois par semaine pour faire travailler ses muscles et les articulations et il se rend régulièrement à la Fraternité pour son suivi médical.
Ra'i est scolarisé à l'école Tuterai Tane à Pirae en CM.2, il était déjà dans cet établissement avant d'apprendre qu'il était malade. L'école a fait quelques aménagements pour qu'il puisse continuer à suivre les cours. Une assistante de vie scolaire vient aussi l'aider dans son quotidien. Ses camarades de classe le connaissent depuis longtemps, ils ont pu voir la maladie évoluer au fil des années. "Ra'i est très rarement délaissé, parfois, les autres enfants vont s'amuser avec le fauteuil roulant, mais globalement, ils vont très bien s'occuper de lui. Ils vont adapter les règles en fonction de lui, par exemple, ils vont tous jouer à Colin-maillard assis. Ça c'est vraiment sympa", reconnaît sa maman. Et puis Ra'i a de la personnalité et lance dans un grand sourire "qu'il aime bien faire le caïd".
Les journées du garçon sont aussi rythmées par les séances de kiné quatre fois par semaine pour faire travailler ses muscles et les articulations et il se rend régulièrement à la Fraternité pour son suivi médical.
"CONSTAMMENT EN TRAIN D'ANTICIPER"
Ra'i est fan de la dernière console Nintendo.
Mais la maladie est épuisante, omniprésente, laissant peu de répit à Ra'i et à sa famille. "Si Ra'i est vraiment fatigué, on peut rester à la maison tout un week-end à ne rien faire, il se repose et moi aussi d'ailleurs. Quand il a davantage la forme, on sort, on peut aller à la plage, Ra'i adore cela. On passe vraiment des bons moments ensemble", lance la maman en regardant son fils.
Mais chaque sortie est un parcours du combattant où une montée d'un haut trottoir peut parfois se révéler digne d'une ascension du mont Aorai. "Il faut tout calculer, tout regarder pour savoir où on peut passer avec le fauteuil. Tout est plus compliqué, même aller aux toilettes est plus compliqué. On est constamment en train d'anticiper, pareil avant de monter en voiture ", complète sa maman.
Alors, pour faciliter un peu le quotidien, la famille a aménagé un peu la maison, façon système D, en mettant quelques planches pour permettre le passage du fauteuil. "Bientôt Ra'i va avoir un fauteuil roulant électrique, c'est pris en charge par la CPS. On a hâte et lui aussi, cela lui permettra de se déplacer tout seul plus facilement, d'être plus indépendant", précise la maman, soulagée aussi de ne plus devoir pousser le fauteuil partout.
Et si le quotidien est difficile, l'espoir est là, la recherche avance avec notamment pas mal d'avancées grâce à la thérapie génique. "La recherche a fait de vrais bonds avec la thérapie génique. On espère que ça va continuer", déclare Heiani. "Je veux que mes muscles grandissent", lui répond son petit garçon.
Mais chaque sortie est un parcours du combattant où une montée d'un haut trottoir peut parfois se révéler digne d'une ascension du mont Aorai. "Il faut tout calculer, tout regarder pour savoir où on peut passer avec le fauteuil. Tout est plus compliqué, même aller aux toilettes est plus compliqué. On est constamment en train d'anticiper, pareil avant de monter en voiture ", complète sa maman.
Alors, pour faciliter un peu le quotidien, la famille a aménagé un peu la maison, façon système D, en mettant quelques planches pour permettre le passage du fauteuil. "Bientôt Ra'i va avoir un fauteuil roulant électrique, c'est pris en charge par la CPS. On a hâte et lui aussi, cela lui permettra de se déplacer tout seul plus facilement, d'être plus indépendant", précise la maman, soulagée aussi de ne plus devoir pousser le fauteuil partout.
Et si le quotidien est difficile, l'espoir est là, la recherche avance avec notamment pas mal d'avancées grâce à la thérapie génique. "La recherche a fait de vrais bonds avec la thérapie génique. On espère que ça va continuer", déclare Heiani. "Je veux que mes muscles grandissent", lui répond son petit garçon.
Infos pratiques :
Retrouver tous les événements sur la page Facebook : TelethonPolynesie
Standard téléphonique les 6 et 7 décembre : 44 36 37
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