PAPEETE, le 22 septembre 2015 - La fameuse manifestation qui se déroule chaque année en décembre aura lieu cette année les 4 et 5. En attendant, une semaine de rencontre et consultations avec un spécialiste de métropole est organisée dès lundi.
Annie Bouchard, responsable dom-tom de l'AFM-Téléthon et le docteur Jon Andoni Urbtisberea, spécialiste des pathologies neuromusculaires sont de passage au fenua pour une semaine. La première va aller à la rencontre des instances dirigeantes du pays, elle s'entretiendra avec le ministre de la Santé, le ministre des Solidarités, le ministre de l'Éducation et le président du Pays. Le second proposera des consultations, il rencontrera les médecins du territoire et animera une conférence à l'Institut supérieur de l'enseignement privé en Polynésie.
La conférence, publique et gratuite, aura pour thème : "Les maladies rares : de la carte du génome aux premiers traitements, la prise en charge des maladies neurodégénératives en Polynésie". Elle sera suivie, trois jours plus tard par une Journée des familles au Royal Tahitien. "Cette journée est réservée aux familles touchées par la maladie", explique Serge Le Naour, organisateur de l'antenne polynésienne de l'AFM-Téléthon. "Elles sont, d'après les médecins, une trentaine sachant que bien souvent, dans une famille plusieurs membres sont touchées. On compte au total une centaine de patients référencés sur le territoire. La journée des familles est l'occasion de nous retrouver, d'échanges, entre personnes concernées et en présence de médecins."
Pour les particuliers, les associations, les fédérations, les organismes publics ou privés qui souhaiteraient s'investir pour cette édition 2015, il est possible de contacter l'antenne locale de l'AFM-Téléthon dès aujourd'hui. Les bénévoles sauront vous renseigner sur la marche à suivre, les activités à privilégier et les conditions d'organisation. Plusieurs manifestations sont déjà annoncées comme le Tahiti poker tour, un tournoi de tennis par la fédération de tenis, une course proposée par la fédération d'athlétisme.
Annie Bouchard, responsable dom-tom de l'AFM-Téléthon et le docteur Jon Andoni Urbtisberea, spécialiste des pathologies neuromusculaires sont de passage au fenua pour une semaine. La première va aller à la rencontre des instances dirigeantes du pays, elle s'entretiendra avec le ministre de la Santé, le ministre des Solidarités, le ministre de l'Éducation et le président du Pays. Le second proposera des consultations, il rencontrera les médecins du territoire et animera une conférence à l'Institut supérieur de l'enseignement privé en Polynésie.
La conférence, publique et gratuite, aura pour thème : "Les maladies rares : de la carte du génome aux premiers traitements, la prise en charge des maladies neurodégénératives en Polynésie". Elle sera suivie, trois jours plus tard par une Journée des familles au Royal Tahitien. "Cette journée est réservée aux familles touchées par la maladie", explique Serge Le Naour, organisateur de l'antenne polynésienne de l'AFM-Téléthon. "Elles sont, d'après les médecins, une trentaine sachant que bien souvent, dans une famille plusieurs membres sont touchées. On compte au total une centaine de patients référencés sur le territoire. La journée des familles est l'occasion de nous retrouver, d'échanges, entre personnes concernées et en présence de médecins."
Pour les particuliers, les associations, les fédérations, les organismes publics ou privés qui souhaiteraient s'investir pour cette édition 2015, il est possible de contacter l'antenne locale de l'AFM-Téléthon dès aujourd'hui. Les bénévoles sauront vous renseigner sur la marche à suivre, les activités à privilégier et les conditions d'organisation. Plusieurs manifestations sont déjà annoncées comme le Tahiti poker tour, un tournoi de tennis par la fédération de tenis, une course proposée par la fédération d'athlétisme.
Pratique
Conférence publique à l'Iseep le mercredi 30 septembre à partir de 17 heures
www.iseep.pf
40 50 51 80
Pour organiser un événement contactez : Serge Le Naour, contact Téléthon local au 87 34 18 20 et 87 74 90 09
Pour faire un don les 4 et 5 décembre un seul numéro : 44 36 37
Pour tout savoir sur les myopathies et les maladies rares et sur l'AFM-Téléthon : www.afm-telethon.fr
Conférence publique à l'Iseep le mercredi 30 septembre à partir de 17 heures
www.iseep.pf
40 50 51 80
Pour organiser un événement contactez : Serge Le Naour, contact Téléthon local au 87 34 18 20 et 87 74 90 09
Pour faire un don les 4 et 5 décembre un seul numéro : 44 36 37
Pour tout savoir sur les myopathies et les maladies rares et sur l'AFM-Téléthon : www.afm-telethon.fr
