FARE UTE, mercredi 17 octobre 2012. Visiblement rien n’entame l’enthousiasme et la volonté du Comité de coordination de Polynésie française du téléthon, mais la situation commence à devenir urgente. En effet, si les dates des manifestations autour du Téléthon sont encore lointaines, 7 et 8 décembre prochain, tout le matériel d’animation (affiches, banderoles, dépliants) et administratif (contrats type, accréditations officielles) est bloqué sous douane au port de Papeete. Deux colis sans aucune valeur marchande, l’un de 6 kg depuis le mois de juillet dernier, l’autre d’une centaine de kilos depuis septembre, qui ne peuvent pas sortir en raison d’un imbroglio réglementaire et législatif. «Nous ne sommes pas là pour polémiquer, car nous en sommes certains, une solution sera certainement trouvée. Les personnels des douanes sont de bonne volonté mais attendent qu’une autorisation exceptionnelle soit donnée de la part de leur ministère de tutelle» détaille Olivier Kressmann coordinateur du Téléthon en Polynésie depuis trois ans. Au mieux, le Comité de coordination du Téléthon espère pour ne pas être trop en retard pouvoir disposer de tout ce matériel d’ici deux semaines.
La situation n’est pas nouvelle. Chaque année l’arrivée de ces colis nécessitait un petit écart de conduite sur la réglementation en vigueur, mais a toujours trouvé, rapidement, une solution. Si l’AFM (association française contre les myopathies) est effectivement reconnue d’intérêt général en France métropolitaine, ce n’est pas le cas en Polynésie française. Elle ne peut donc pas, légalement, disposer d’une exonération de droits de douane. Il faudrait pour cela créer une association polynésienne, avec un numéro d’enregistrement local. Sauf que le fonctionnement de l’AFM, dans le souci d’une transparence totale de ses comptes financiers, ne s’appuie pas sur des associations locales, qui auraient elles-mêmes des comptes bancaires, mais sur des antennes qui sont le relais de l’association nationale, sans aucun transfert de fonds. En clair, il suffit à présent que quelqu’un haut placé puisse prendre la responsabilité de faire sortir ces colis sans plus de délai, pour le plus grand bien de tous, et surtout pour que la 14e édition de ce Téléthon 2012 en Polynésie puisse se tenir.
Certain d’obtenir gain de cause, le Comité de coordination du Téléthon 2012 en Polynésie poursuit donc son travail. L’an dernier, les dons récoltés localement avaient atteint un peu plus de 11 millions de Fcfp avec 38 manifestations différentes sur toute la Polynésie française et de plus en plus dans les îles. La preuve que le Téléthon est devenu une manifestation populaire. «Nous tenons cette conférence de presse, aujourd’hui, pour lancer les appels à la mobilisation des divers clubs, associations, particuliers qui souhaitent organiser des évènements pour le Téléthon. Nous ne sommes que les coordinateurs, pour encadrer et fournir la logistique. Toute action est la bienvenue» précise encore Serge Lenaour, coordinateur adjoint (voir les contacts en encadré ci-dessous). Une quinzaine de manifestations et défis est déjà confirmée pour cette édition 2012 suspendue, pour l’instant, au bon vouloir d’une toute petite exception à la règle… En Polynésie française, selon des estimations, (il n’existe pas de chiffre officiel) une centaine de personnes serait atteinte de maladie génétique neuromusculaire, de type myopathie. L’AFM a participé localement au financement d’une banque d’ADN pour stocker les ADN des patients afin qu’ils puissent être étudiés en laboratoires.
La situation n’est pas nouvelle. Chaque année l’arrivée de ces colis nécessitait un petit écart de conduite sur la réglementation en vigueur, mais a toujours trouvé, rapidement, une solution. Si l’AFM (association française contre les myopathies) est effectivement reconnue d’intérêt général en France métropolitaine, ce n’est pas le cas en Polynésie française. Elle ne peut donc pas, légalement, disposer d’une exonération de droits de douane. Il faudrait pour cela créer une association polynésienne, avec un numéro d’enregistrement local. Sauf que le fonctionnement de l’AFM, dans le souci d’une transparence totale de ses comptes financiers, ne s’appuie pas sur des associations locales, qui auraient elles-mêmes des comptes bancaires, mais sur des antennes qui sont le relais de l’association nationale, sans aucun transfert de fonds. En clair, il suffit à présent que quelqu’un haut placé puisse prendre la responsabilité de faire sortir ces colis sans plus de délai, pour le plus grand bien de tous, et surtout pour que la 14e édition de ce Téléthon 2012 en Polynésie puisse se tenir.
Certain d’obtenir gain de cause, le Comité de coordination du Téléthon 2012 en Polynésie poursuit donc son travail. L’an dernier, les dons récoltés localement avaient atteint un peu plus de 11 millions de Fcfp avec 38 manifestations différentes sur toute la Polynésie française et de plus en plus dans les îles. La preuve que le Téléthon est devenu une manifestation populaire. «Nous tenons cette conférence de presse, aujourd’hui, pour lancer les appels à la mobilisation des divers clubs, associations, particuliers qui souhaitent organiser des évènements pour le Téléthon. Nous ne sommes que les coordinateurs, pour encadrer et fournir la logistique. Toute action est la bienvenue» précise encore Serge Lenaour, coordinateur adjoint (voir les contacts en encadré ci-dessous). Une quinzaine de manifestations et défis est déjà confirmée pour cette édition 2012 suspendue, pour l’instant, au bon vouloir d’une toute petite exception à la règle… En Polynésie française, selon des estimations, (il n’existe pas de chiffre officiel) une centaine de personnes serait atteinte de maladie génétique neuromusculaire, de type myopathie. L’AFM a participé localement au financement d’une banque d’ADN pour stocker les ADN des patients afin qu’ils puissent être étudiés en laboratoires.
Le Comité de coordination du Téléthon Polynésie 2012
Coordinatrice d’honneur : Albertine Tapatoa
Coordinateur : Olivier Kressmann
Coordinateur adjoint : Serge Lenaour
Communication : Jenny Joufoques
Administration : Manu Gay
Scolaires : Pascale Chin
Opération T-shirts et urnes : Olivier Mazat
Correspondant médical : Laurence Bonnac-Theron
Hôtels : Emmanuel Bonifait
Contacts : [email protected]
Facebook : COORDINATION TELETHON POLYNESIE
Coordinatrice d’honneur : Albertine Tapatoa
Coordinateur : Olivier Kressmann
Coordinateur adjoint : Serge Lenaour
Communication : Jenny Joufoques
Administration : Manu Gay
Scolaires : Pascale Chin
Opération T-shirts et urnes : Olivier Mazat
Correspondant médical : Laurence Bonnac-Theron
Hôtels : Emmanuel Bonifait
Contacts : [email protected]
Facebook : COORDINATION TELETHON POLYNESIE
L’AFM fait de la recherche sur toutes les maladies génétiques
Née il y a 26 ans autour essentiellement de la recherche médicale à mener sur les myopathies, l’AFM a peu à peu élargi ses actions à l’ensemble des maladies génétiques, parce que ses recherches, par ricochet, menaient à d’autres maladies rares. L’AFM a pu également référencer plus de 6000 maladies génétiques, jusque-là inconnues. Or, plus d’une personne sur 20 dans le monde souffre d’une maladie rare, et une maladie sur deux est inconnue. Certaines découvertes, bénéfices collatéraux, dépassent également ce cadre et ont permis des avancées sur certaines maladies du sang, des pathologies cardiaques ou même sur la maladie d’Alzheimer.
Dans le cas de la myopathie de Duchenne, la forme la plus grave, les recherches de l’AFM ont d’abord permis de produire des traitements palliatifs destinés à prolonger la vie des patients, ainsi l’espérance de vie de ces malades est passée de 20 à plus de 30 ans aujourd’hui. Mieux encore, des tests cliniques sont en cours depuis un an environ, dans le monde entier, avec l’espoir qu’une vraie thérapie puisse être proposée dans quelques années. Les tests cliniques sont actuellement en phase III, l’étape qui précède la pré-commercialisation d’une thérapie qui permettrait de guérir véritablement de la maladie.
Née il y a 26 ans autour essentiellement de la recherche médicale à mener sur les myopathies, l’AFM a peu à peu élargi ses actions à l’ensemble des maladies génétiques, parce que ses recherches, par ricochet, menaient à d’autres maladies rares. L’AFM a pu également référencer plus de 6000 maladies génétiques, jusque-là inconnues. Or, plus d’une personne sur 20 dans le monde souffre d’une maladie rare, et une maladie sur deux est inconnue. Certaines découvertes, bénéfices collatéraux, dépassent également ce cadre et ont permis des avancées sur certaines maladies du sang, des pathologies cardiaques ou même sur la maladie d’Alzheimer.
Dans le cas de la myopathie de Duchenne, la forme la plus grave, les recherches de l’AFM ont d’abord permis de produire des traitements palliatifs destinés à prolonger la vie des patients, ainsi l’espérance de vie de ces malades est passée de 20 à plus de 30 ans aujourd’hui. Mieux encore, des tests cliniques sont en cours depuis un an environ, dans le monde entier, avec l’espoir qu’une vraie thérapie puisse être proposée dans quelques années. Les tests cliniques sont actuellement en phase III, l’étape qui précède la pré-commercialisation d’une thérapie qui permettrait de guérir véritablement de la maladie.
Le visuel du T-shirt Téléthon Polynésie 2012. Un produit qui fonctionne toujours bien auprès du public.
