Jade GAO / AFP
Kunming, Chine | AFP | mardi 22/11/2021 - Son fils n’a guère de chances de dépasser l'âge de trois ans. Mais pour lui fournir un traitement introuvable en Chine, son père a mis les grands moyens: installer un laboratoire pharmaceutique dans son appartement.
Il n'a rien d'un chimiste, a tout juste son bac et ne parle que le chinois. Cela n'a pas empêché Xu Wei d'entamer du jour au lendemain une carrière de laborantin et de produire un traitement à partir de documentation trouvée en anglais sur internet.
"Je n'avais pas vraiment le temps de réfléchir pour savoir s'il fallait le faire ou pas. Il fallait le faire", raconte le trentenaire dans son labo situé dans une tour d'habitation de Kunming, grande ville du sud-ouest de la Chine.
L'urgence s'appelle Haoyang, son fils âgé de deux ans. Alors qu'il avait près d'un an, les médecins ont diagnostiqué chez lui le syndrome de Menkes, une maladie rare qui tue habituellement ses victimes avant trois ans.
Le bébé au visage d'ange sourit furtivement quand son père lui passe la main sur le nez, mais il ne peut se mouvoir de lui-même et ne parle pas.
Il échange cependant des regards intenses avec son père quand celui-ci lui donne longuement le biberon, du miel dilué dans un peu d'eau tiède.
"Même s'il ne peut ni bouger ni parler, il a un coeur et ressent des émotions", commente Xu Wei.
Bloqué par le Covid
Pour ralentir les symptômes, un traitement est disponible: l'histidine de cuivre. Problème: ce supplément est introuvable en Chine comme dans de nombreux pays.
Rarissime, le mal toucherait une naissance sur 100.000 -- pas assez pour justifier des recherches en laboratoire.
En temps normal, le père de Haoyang aurait pu se rendre à l'étranger pour rapporter le précieux traitement. Mais le Covid-19 a fermé les frontières.
Xu Wei, qui dirigeait jusque-là une start-up, s'improvise alors pharmacien et investit ses économies dans de coûteuses machines de laboratoire.
"Il y en a probablement pour 300 à 400.000 yuans (40.000 à 54.000 euros), je ne sais plus très bien", témoigne-t-il.
S'installant chez ses parents, il investit la salle de sport du paternel et remplace les équipements de musculation par son arsenal de chimiste.
"Au départ, j'ai cru à une plaisanterie", raconte le grand-père, Xu Jianhong. "C'était mission impossible pour lui. Il n'a que son bac..."
Une injection par jour
En un mois et demi, Xu Wei parvient pourtant à produire son premier flacon, après avoir compulsé sur internet plus d'une dizaine de documents, pour la plupart en anglais, qu'il a traduits en chinois à l'aide d'un logiciel.
"J'avais peur d'un accident, j'ai donc procédé à des expériences avec des lapins et puis je me suis injecté le traitement à moi-même", rapporte l'apprenti chimiste, derrière de gros verres de lunettes.
Rassuré, il injecte ses premières doses à l'enfant, avant d'augmenter progressivement le dosage. Haoyang reçoit désormais une piqûre quotidienne, qui lui donne le cuivre manquant à son organisme.
L'aventure de Xu Wei et de son fils a ému les médias et les internautes chinois.
"En tant que médecin, j'ai honte de voir ça. Ça montre que nous n'avons pas su prendre soin de telles familles, que ce soit dans le secteur pharmaceutique ou dans le système de soins", observe Huang Yu, directeur adjoint du département de génétique médicale de l'Université de Pékin.
Quant au papa, il n'a pas d'illusions sur les chances de survie du bébé.
"L'histidine de cuivre ne fait que soulager les symptômes. Elle ne les corrige pas mais peut ralentir la progression de la maladie", reconnaît-il, précisant que certaines analyses sanguines de l'enfant sont revenues à la normale deux semaines après le début du traitement.
Certains experts soulignent que la préparation n'est efficace que si elle est administrée dans les trois semaines qui suivent la naissance.
"Au delà, le traitement semble néanmoins améliorer quelques symptômes (...) sans pour autant permettre de guérison", estime le professeur Annick Toutain, spécialiste des maladies rares au Centre hospitalier universitaire de Tours (France).
Thérapie génique
Non content d'avoir produit son propre traitement, Xu Wei s'est lancé dans la thérapie génique, porteuse d'espoir pour les malades, en mettant au point un vecteur génétique expérimental.
Ses travaux ont même conduit un laboratoire international de biotechnologie, VectorBuilder, à engager des recherches sur le syndrome de Menkes, "maladie rare parmi les maladies rares", comme le résume le scientifique en chef de l'entreprise, Bruce Lahn.
"C'est la première fois que nous nous aventurons dans la recherche sur la maladie de Menkes", explique-t-il à l'AFP. "C'est le courage de M. Xu qui nous a poussés à sauter le pas".
VectorBuilder envisage de passer dans quelques mois à l'expérimentation du vecteur de M. Xu sur des singes, puis à des essais cliniques, "peut-être même à temps" pour le petit Haoyang.
"Le temps biologique est très très serré" pour l'enfant, remarque Bruce Lahn.
Retour aux études
Informés des prouesses de Xu Wei, d'autres parents lui ont demandé de leur fournir son traitement. "Je leur réponds que ce serait illégal, que je ne peux être responsable que de mon enfant", dit-il.
Pris à plein temps par son nouveau métier de chimiste et par les soins donnés à son fils, Xu Wei n'a plus guère de revenus et compte essentiellement sur ses parents pour l'aider.
"Mes amis et mes proches ont combattu ma démarche, me disant que c'était impossible", raconte-t-il.
Infatigable, ce dernier prépare un examen afin de pouvoir étudier comme il convient la biologie moléculaire.
Même s'il a connu le découragement, Xu Wei veut tenir bon pour protéger Haoyang.
"Je ne veux pas qu'il attende désespérément la mort. Même si on échoue, je veux que mon fils garde espoir".
Il n'a rien d'un chimiste, a tout juste son bac et ne parle que le chinois. Cela n'a pas empêché Xu Wei d'entamer du jour au lendemain une carrière de laborantin et de produire un traitement à partir de documentation trouvée en anglais sur internet.
"Je n'avais pas vraiment le temps de réfléchir pour savoir s'il fallait le faire ou pas. Il fallait le faire", raconte le trentenaire dans son labo situé dans une tour d'habitation de Kunming, grande ville du sud-ouest de la Chine.
L'urgence s'appelle Haoyang, son fils âgé de deux ans. Alors qu'il avait près d'un an, les médecins ont diagnostiqué chez lui le syndrome de Menkes, une maladie rare qui tue habituellement ses victimes avant trois ans.
Le bébé au visage d'ange sourit furtivement quand son père lui passe la main sur le nez, mais il ne peut se mouvoir de lui-même et ne parle pas.
Il échange cependant des regards intenses avec son père quand celui-ci lui donne longuement le biberon, du miel dilué dans un peu d'eau tiède.
"Même s'il ne peut ni bouger ni parler, il a un coeur et ressent des émotions", commente Xu Wei.
Bloqué par le Covid
Pour ralentir les symptômes, un traitement est disponible: l'histidine de cuivre. Problème: ce supplément est introuvable en Chine comme dans de nombreux pays.
Rarissime, le mal toucherait une naissance sur 100.000 -- pas assez pour justifier des recherches en laboratoire.
En temps normal, le père de Haoyang aurait pu se rendre à l'étranger pour rapporter le précieux traitement. Mais le Covid-19 a fermé les frontières.
Xu Wei, qui dirigeait jusque-là une start-up, s'improvise alors pharmacien et investit ses économies dans de coûteuses machines de laboratoire.
"Il y en a probablement pour 300 à 400.000 yuans (40.000 à 54.000 euros), je ne sais plus très bien", témoigne-t-il.
S'installant chez ses parents, il investit la salle de sport du paternel et remplace les équipements de musculation par son arsenal de chimiste.
"Au départ, j'ai cru à une plaisanterie", raconte le grand-père, Xu Jianhong. "C'était mission impossible pour lui. Il n'a que son bac..."
Une injection par jour
En un mois et demi, Xu Wei parvient pourtant à produire son premier flacon, après avoir compulsé sur internet plus d'une dizaine de documents, pour la plupart en anglais, qu'il a traduits en chinois à l'aide d'un logiciel.
"J'avais peur d'un accident, j'ai donc procédé à des expériences avec des lapins et puis je me suis injecté le traitement à moi-même", rapporte l'apprenti chimiste, derrière de gros verres de lunettes.
Rassuré, il injecte ses premières doses à l'enfant, avant d'augmenter progressivement le dosage. Haoyang reçoit désormais une piqûre quotidienne, qui lui donne le cuivre manquant à son organisme.
L'aventure de Xu Wei et de son fils a ému les médias et les internautes chinois.
"En tant que médecin, j'ai honte de voir ça. Ça montre que nous n'avons pas su prendre soin de telles familles, que ce soit dans le secteur pharmaceutique ou dans le système de soins", observe Huang Yu, directeur adjoint du département de génétique médicale de l'Université de Pékin.
Quant au papa, il n'a pas d'illusions sur les chances de survie du bébé.
"L'histidine de cuivre ne fait que soulager les symptômes. Elle ne les corrige pas mais peut ralentir la progression de la maladie", reconnaît-il, précisant que certaines analyses sanguines de l'enfant sont revenues à la normale deux semaines après le début du traitement.
Certains experts soulignent que la préparation n'est efficace que si elle est administrée dans les trois semaines qui suivent la naissance.
"Au delà, le traitement semble néanmoins améliorer quelques symptômes (...) sans pour autant permettre de guérison", estime le professeur Annick Toutain, spécialiste des maladies rares au Centre hospitalier universitaire de Tours (France).
Thérapie génique
Non content d'avoir produit son propre traitement, Xu Wei s'est lancé dans la thérapie génique, porteuse d'espoir pour les malades, en mettant au point un vecteur génétique expérimental.
Ses travaux ont même conduit un laboratoire international de biotechnologie, VectorBuilder, à engager des recherches sur le syndrome de Menkes, "maladie rare parmi les maladies rares", comme le résume le scientifique en chef de l'entreprise, Bruce Lahn.
"C'est la première fois que nous nous aventurons dans la recherche sur la maladie de Menkes", explique-t-il à l'AFP. "C'est le courage de M. Xu qui nous a poussés à sauter le pas".
VectorBuilder envisage de passer dans quelques mois à l'expérimentation du vecteur de M. Xu sur des singes, puis à des essais cliniques, "peut-être même à temps" pour le petit Haoyang.
"Le temps biologique est très très serré" pour l'enfant, remarque Bruce Lahn.
Retour aux études
Informés des prouesses de Xu Wei, d'autres parents lui ont demandé de leur fournir son traitement. "Je leur réponds que ce serait illégal, que je ne peux être responsable que de mon enfant", dit-il.
Pris à plein temps par son nouveau métier de chimiste et par les soins donnés à son fils, Xu Wei n'a plus guère de revenus et compte essentiellement sur ses parents pour l'aider.
"Mes amis et mes proches ont combattu ma démarche, me disant que c'était impossible", raconte-t-il.
Infatigable, ce dernier prépare un examen afin de pouvoir étudier comme il convient la biologie moléculaire.
Même s'il a connu le découragement, Xu Wei veut tenir bon pour protéger Haoyang.
"Je ne veux pas qu'il attende désespérément la mort. Même si on échoue, je veux que mon fils garde espoir".
