Légendes : Terani Reichart, présidente de l'association Endopolynésie.
Tahiti, le 15 mars 2023 – Alors que 10% des femmes sont atteintes d'endométriose en Polynésie, cette maladie longue, chronique et invalidante, est encore trop peu prise en charge. L'association Endopolynésie milite pour que les femmes atteintes de cette pathologie puissent bénéficier du carnet rouge et rappelle qu'en l'état actuel des choses, certaines patientes n'ont pas forcément les moyens de se faire soigner.
Créée en 2019 et forte de six membres actifs et d'une vingtaine d'adhérents, l'association EndoPolynésie se bat depuis quatre ans pour que cette pathologie liée aux menstruations et particulièrement handicapante soit mieux identifiée au niveau social et bénéficie d'une meilleure prise en charge au niveau financier. En ce mois de mars qui est dédié à la sensibilisation à l'endométriose, la présidente d'EndoPolynésie, elle-même touchée par la maladie, Terani Reichart, rappelle que selon l'association EndoFrance, 10 à 20% des femmes sont touchées par cette pathologie sur le territoire. Si la maladie est en train de se “démocratiser en métropole” Terani Reichart constate qu'en Polynésie, les règles restent un “sujet tabou”. “Dans la mesure où cette maladie est liée aux règles, nous avons tendance à passer cela sous silence. Beaucoup de femmes ont du mal à se faire diagnostiquer car elles ne se pensent pas malades. Elles considèrent que les règles douloureuses sont normales et leurs parents et grands-parents leur ont souvent expliqué que cela allait passer.”
L'association a plusieurs objectifs : soutenir, guider, connaître et faire reconnaître l'endométriose. “Nous essayons de soutenir les femmes atteintes par la maladie qui viennent soit de découvrir qu'elles sont atteintes par cette pathologie, soit qui sont en attente de diagnostic et qui ne sont pas forcément comprises par leur entourage. Nous les guidons dans leur parcours de soins, nous les conseillons sur les médecins” précise Terani. En matière de diagnostic de la maladie, la jeune femme rappelle que l'un des premiers symptômes de l'endométriose est la douleur liée aux règles qui empêche les patientes de “se lever le matin, de faire des activités quotidiennes, de faire du sport, d'aller au travail et de mener une vie normale”. Bien souvent, les patientes non diagnostiquées ou non traitées prennent régulièrement des antalgiques ou des anti-inflammatoires pour calmer la douleur invalidante.
Une maladie visible à l'imagerie
Car si les gynécologues connaissent la maladie, Terani Reichart explique que d'après les témoignages reçus par EndoPolynésie “ce n'est pas la maladie à laquelle ils pensent immédiatement”. Pourtant, c'est une maladie qui se voit à l'imagerie médicale. “Certains types d'endométriose se voient à l'échographie mais l'on passe généralement une IRM pelvienne qui permet de révéler les lésions qui peuvent se situer un peu partout, à l'intérieur de l'utérus comme dans les trompes, les ovaires, ou même sur d'autres organes comme les intestins ou la vessie”, indique la jeune femme qui est elle-même passée par ces examens pour que sa maladie soit diagnostiquée.
Si certaines femmes peuvent bénéficier du carnet rouge quand la maladie a atteint certains organes et qu'elles ont développé d'autres pathologies, EndoPolynésie déplore que l'endométriose ne soit pas reconnue comme une longue maladie alors que c'est un mal chronique, handicapant, qui dure de nombreuses années et qui évolue jusqu'à la ménopause. L'association souhaiterait que les patientes gravement atteintes puissent avoir accès à un carnet rouge car, comme le précise sa présidente, c'est une maladie qui coûte cher car elle demande un suivi régulier : “Pour pouvoir être suivies, convenablement, nous devons parfois aller plusieurs fois par mois chez le gynécologue pour pouvoir contrôler l'évolution de la maladie, pour adapter les traitements qui sont parfois très onéreux et qui sont peu remboursés par la CPS. Les consultations ainsi que les médicaments sont en effet remboursés comme pour une maladie classique”. Un manque de prise en charge totale qui induit le risque que certaines femmes ne se fassent d'ailleurs pas soigner car elles n'ont tout simplement pas les moyens de le faire.
Parcours du combattant
Pour les patientes qui ont accès à des soins réguliers, trois solutions existent. Elles peuvent tout d'abord prendre la pilule en continu qui stoppe les règles ou bien bénéficier d'une injection de Zoladex ou Décaneptyl, des médicaments notamment utilisé en oncologie qui provoque de forts effets secondaires chez les endovahine puisqu'il fait apparaître des symptômes relatifs à la ménopause. Tel que le rappelle Terani, il y aussi la chirurgie mais “peu de gynécologues la pratique ici”. “De plus, c'est très invasif puisque l'on cure les lésions pour pouvoir les enlever. A la différence d'ici, il y a, en France, des gynécologues spécialisés en endométriose”.
Cette maladie est encore donc trop peu connue et pas assez prise en charge car outre les douleurs chroniques, il y a pour les femmes cette douloureuse question de l'infertilité. A l'image de Terani qui raconte sobrement son parcours du combattant. Après avoir essayé pendant trois ans de faire un enfant de manière naturelle, la jeune femme est tout d'abord passée par la procréation médicale assistée. Alors que les médecins lui ont clairement dit que ses difficultés à avoir un enfant étaient liées à sa maladie, elle tentera, en avril prochain, une troisième fécondation in vitro à Auckland. Sa première FIV, réalisée en juillet 2022, vient seulement de lui être remboursée à hauteur de 198 000 Fcfp alors que les frais médicaux lui ont coûté plus de 800 000 Fcfp. Un prix auquel il faut ajouter l'hébergement et le billet d'avion…
Créée en 2019 et forte de six membres actifs et d'une vingtaine d'adhérents, l'association EndoPolynésie se bat depuis quatre ans pour que cette pathologie liée aux menstruations et particulièrement handicapante soit mieux identifiée au niveau social et bénéficie d'une meilleure prise en charge au niveau financier. En ce mois de mars qui est dédié à la sensibilisation à l'endométriose, la présidente d'EndoPolynésie, elle-même touchée par la maladie, Terani Reichart, rappelle que selon l'association EndoFrance, 10 à 20% des femmes sont touchées par cette pathologie sur le territoire. Si la maladie est en train de se “démocratiser en métropole” Terani Reichart constate qu'en Polynésie, les règles restent un “sujet tabou”. “Dans la mesure où cette maladie est liée aux règles, nous avons tendance à passer cela sous silence. Beaucoup de femmes ont du mal à se faire diagnostiquer car elles ne se pensent pas malades. Elles considèrent que les règles douloureuses sont normales et leurs parents et grands-parents leur ont souvent expliqué que cela allait passer.”
L'association a plusieurs objectifs : soutenir, guider, connaître et faire reconnaître l'endométriose. “Nous essayons de soutenir les femmes atteintes par la maladie qui viennent soit de découvrir qu'elles sont atteintes par cette pathologie, soit qui sont en attente de diagnostic et qui ne sont pas forcément comprises par leur entourage. Nous les guidons dans leur parcours de soins, nous les conseillons sur les médecins” précise Terani. En matière de diagnostic de la maladie, la jeune femme rappelle que l'un des premiers symptômes de l'endométriose est la douleur liée aux règles qui empêche les patientes de “se lever le matin, de faire des activités quotidiennes, de faire du sport, d'aller au travail et de mener une vie normale”. Bien souvent, les patientes non diagnostiquées ou non traitées prennent régulièrement des antalgiques ou des anti-inflammatoires pour calmer la douleur invalidante.
Une maladie visible à l'imagerie
Car si les gynécologues connaissent la maladie, Terani Reichart explique que d'après les témoignages reçus par EndoPolynésie “ce n'est pas la maladie à laquelle ils pensent immédiatement”. Pourtant, c'est une maladie qui se voit à l'imagerie médicale. “Certains types d'endométriose se voient à l'échographie mais l'on passe généralement une IRM pelvienne qui permet de révéler les lésions qui peuvent se situer un peu partout, à l'intérieur de l'utérus comme dans les trompes, les ovaires, ou même sur d'autres organes comme les intestins ou la vessie”, indique la jeune femme qui est elle-même passée par ces examens pour que sa maladie soit diagnostiquée.
Si certaines femmes peuvent bénéficier du carnet rouge quand la maladie a atteint certains organes et qu'elles ont développé d'autres pathologies, EndoPolynésie déplore que l'endométriose ne soit pas reconnue comme une longue maladie alors que c'est un mal chronique, handicapant, qui dure de nombreuses années et qui évolue jusqu'à la ménopause. L'association souhaiterait que les patientes gravement atteintes puissent avoir accès à un carnet rouge car, comme le précise sa présidente, c'est une maladie qui coûte cher car elle demande un suivi régulier : “Pour pouvoir être suivies, convenablement, nous devons parfois aller plusieurs fois par mois chez le gynécologue pour pouvoir contrôler l'évolution de la maladie, pour adapter les traitements qui sont parfois très onéreux et qui sont peu remboursés par la CPS. Les consultations ainsi que les médicaments sont en effet remboursés comme pour une maladie classique”. Un manque de prise en charge totale qui induit le risque que certaines femmes ne se fassent d'ailleurs pas soigner car elles n'ont tout simplement pas les moyens de le faire.
Parcours du combattant
Pour les patientes qui ont accès à des soins réguliers, trois solutions existent. Elles peuvent tout d'abord prendre la pilule en continu qui stoppe les règles ou bien bénéficier d'une injection de Zoladex ou Décaneptyl, des médicaments notamment utilisé en oncologie qui provoque de forts effets secondaires chez les endovahine puisqu'il fait apparaître des symptômes relatifs à la ménopause. Tel que le rappelle Terani, il y aussi la chirurgie mais “peu de gynécologues la pratique ici”. “De plus, c'est très invasif puisque l'on cure les lésions pour pouvoir les enlever. A la différence d'ici, il y a, en France, des gynécologues spécialisés en endométriose”.
Cette maladie est encore donc trop peu connue et pas assez prise en charge car outre les douleurs chroniques, il y a pour les femmes cette douloureuse question de l'infertilité. A l'image de Terani qui raconte sobrement son parcours du combattant. Après avoir essayé pendant trois ans de faire un enfant de manière naturelle, la jeune femme est tout d'abord passée par la procréation médicale assistée. Alors que les médecins lui ont clairement dit que ses difficultés à avoir un enfant étaient liées à sa maladie, elle tentera, en avril prochain, une troisième fécondation in vitro à Auckland. Sa première FIV, réalisée en juillet 2022, vient seulement de lui être remboursée à hauteur de 198 000 Fcfp alors que les frais médicaux lui ont coûté plus de 800 000 Fcfp. Un prix auquel il faut ajouter l'hébergement et le billet d'avion…