Tahiti, le 24 octobre 2024 – Pour que nos matahiapo malades ou en perte d’autonomie se sentent bien vers leur fin de vie, les aidants doivent être mieux considérés. Cela passe par une reconnaissance de leur travail et donc par la mise en place d’un statut. “Une famille épuisée ne pourra pas donner de la qualité à son matahiapo.”
L’élue A here ia Porinetia et ancienne présidente de l’association Polynésie Alzheimer, Teave Chaumette, a réussi à ce qu’une mission d’information relative à “la fin de vie des matahiapo handicapés” soit mise en place. Un sujet qu’elle connaît bien puisqu’elle y a été confrontée pendant une vingtaine d’années avec sa mère. Elle a commencé par “faire une synthèse” de tous les rapports existants depuis 1995. Mais sa joie a été de courte durée puisque le président de l’assemblée Tony Géros lui a accordé seulement “une mission d’information flash” d’une durée de trois mois au lieu de six habituellement. “Ce n’est pas beaucoup”, déplore-t-elle.
De plus, elle apprend que le compte rendu ne devrait être “que de quatre pages (…). Ce n’est pas respectueux vis-à-vis des matahiapo”, assure-t-elle. Et ce n’est pas fini puisqu’elle apprend, il y a moins d’un mois, que c’est l’élue bleue, Rachelle Flores, qui va diriger cette mission d’information. “Elle me ‘squeeze’ et prend mon projet alors qu’elle aurait pu le proposer”, regrette Teave Chaumette. Mais qu’importe, pour l’élue de A here ia Porinetia, “le plus important, c’est que ces projets avancent (…). Plus on est nombreux, plus il faut espérer que les résultats soient là”. Elle a d’ailleurs présenté trois rapports ce jeudi matin et elle en présentera deux autres en décembre prochain.
L’élue A here ia Porinetia et ancienne présidente de l’association Polynésie Alzheimer, Teave Chaumette, a réussi à ce qu’une mission d’information relative à “la fin de vie des matahiapo handicapés” soit mise en place. Un sujet qu’elle connaît bien puisqu’elle y a été confrontée pendant une vingtaine d’années avec sa mère. Elle a commencé par “faire une synthèse” de tous les rapports existants depuis 1995. Mais sa joie a été de courte durée puisque le président de l’assemblée Tony Géros lui a accordé seulement “une mission d’information flash” d’une durée de trois mois au lieu de six habituellement. “Ce n’est pas beaucoup”, déplore-t-elle.
De plus, elle apprend que le compte rendu ne devrait être “que de quatre pages (…). Ce n’est pas respectueux vis-à-vis des matahiapo”, assure-t-elle. Et ce n’est pas fini puisqu’elle apprend, il y a moins d’un mois, que c’est l’élue bleue, Rachelle Flores, qui va diriger cette mission d’information. “Elle me ‘squeeze’ et prend mon projet alors qu’elle aurait pu le proposer”, regrette Teave Chaumette. Mais qu’importe, pour l’élue de A here ia Porinetia, “le plus important, c’est que ces projets avancent (…). Plus on est nombreux, plus il faut espérer que les résultats soient là”. Elle a d’ailleurs présenté trois rapports ce jeudi matin et elle en présentera deux autres en décembre prochain.
"Notre population vieillit et est en mauvaise santé”
“On ne fait pas beaucoup de bébés, on a beaucoup de matahiapo, ils sont en mauvaise santé et ils sont là pour vieillir encore plus longtemps”, assure Teave Chaumette. Elle propose la mise en place d’un coordinateur de parcours qui sera “l’acteur central. Grâce à ce coordinateur, les familles pourront accéder et planifier tout ce dont le matahiapo a besoin, comme le kiné ou l’orthophonie”.
Avec ce coordinateur, l’élue voudrait la mise en place d’un guichet unique, “une plateforme qui va faciliter la vie des aidants, des malades et des familles”. Elle précise d’ailleurs que les communes de Bora Bora, Faa’a ou encore Hitia’a o te Ra sont intéressées par cela car il va permettre aux tāvana de “cartographier leurs besoins en kiné ou en infirmiers. Et tout ce travail va reposer sur le coordinateur, la famille n’aura plus qu’à s’occuper de son travail et elle aura une certaine paix d’esprit”. Pour elle, “les communes ont toute leur place” dans ce dispositif.
Avec ce coordinateur, l’élue voudrait la mise en place d’un guichet unique, “une plateforme qui va faciliter la vie des aidants, des malades et des familles”. Elle précise d’ailleurs que les communes de Bora Bora, Faa’a ou encore Hitia’a o te Ra sont intéressées par cela car il va permettre aux tāvana de “cartographier leurs besoins en kiné ou en infirmiers. Et tout ce travail va reposer sur le coordinateur, la famille n’aura plus qu’à s’occuper de son travail et elle aura une certaine paix d’esprit”. Pour elle, “les communes ont toute leur place” dans ce dispositif.
“Près de 30% des aidants meurent avant les matahiapo”
Pas toujours facile d’être un aidant, d’où la volonté des associations de mettre en place un statut pour les aidants. Terava, elle-même aidante, explique que ces derniers n’ont pas “droit à une vie sociale ni aux congés” car ils sont vingt-quatre heures sur vingt-quatre et sept jours sur sept avec le matahiapo “en état de perte d’autonomie”.
Ce statut devra mettre en avant “la reconnaissance” de leur travail, “le droit au repos et la protection juridique pour protéger les aidants des abus ou des pressions”, assure Terava qui demande à ce que les aidants suivent également une formation et qu’il y ait surtout une “coordination des services”.
De son côté, la présidente de Polynésie Alzheimer, Paloma Maiarii, demande que le Pays revoie à la hausse les indemnités des aidants. Ces dernières s’élèvent entre 50 000 à 60 000 francs par mois et si le matahiapo touche une retraite, les aidants, eux, ne bénéficient de rien. “Le coût de la vie a augmenté mais au niveau des indemnités, rien n’a bougé (…). Aujourd’hui, ils demandent à être aidés.” Elle précise que les aidants sont d’ailleurs obligés de sortir de l’argent de leur poche pour les matahiapo.
Aidante également, Marie-Claire insiste quant à elle sur la notion de la charge émotionnelle. “On ne peut pas la quantifier ni mettre un tarif dessus. Et c’est à cause de l’épuisement physique et surtout de cette charge émotionnelle que près de 30% des aidants meurent avant le malade. Et dans ces 30% qui ne sont pas dus uniquement à l’épuisement, il y a aussi un pourcentage de suicide.” Elle ajoute que parfois, les aidants deviennent même des “maltraitants” car ils sont “fatigués”.
L’élue A here ia Porinetia ajoute enfin qu’“une famille épuisée ne pourra pas donner de la qualité à son matahiapo. Ces familles sont isolées, isolées d’attention et de considération et du coup, elles s’enferment avec leur matahiapo et elles se désociabilisent également. On ne voit plus le matahiapo et vous ne verrez plus non plus l’aidant (…). Et on ne parle pas des familles qui n’attendent que le moni rū'au mais qui se fichent du matahiapo.”
Après ce dossier, l’élue A Here ia Porinetia va se pencher sur la santé mentale puis les sans-abris. “Il faut qu’on comprenne d’abord la santé mentale et là, on comprendra les SDF. Il faut savoir que plus des trois quarts de nos SDF ont un problème mental et qu’ils sont rejetés par leur famille, d’où leur situation en ville.”
Ce statut devra mettre en avant “la reconnaissance” de leur travail, “le droit au repos et la protection juridique pour protéger les aidants des abus ou des pressions”, assure Terava qui demande à ce que les aidants suivent également une formation et qu’il y ait surtout une “coordination des services”.
De son côté, la présidente de Polynésie Alzheimer, Paloma Maiarii, demande que le Pays revoie à la hausse les indemnités des aidants. Ces dernières s’élèvent entre 50 000 à 60 000 francs par mois et si le matahiapo touche une retraite, les aidants, eux, ne bénéficient de rien. “Le coût de la vie a augmenté mais au niveau des indemnités, rien n’a bougé (…). Aujourd’hui, ils demandent à être aidés.” Elle précise que les aidants sont d’ailleurs obligés de sortir de l’argent de leur poche pour les matahiapo.
Aidante également, Marie-Claire insiste quant à elle sur la notion de la charge émotionnelle. “On ne peut pas la quantifier ni mettre un tarif dessus. Et c’est à cause de l’épuisement physique et surtout de cette charge émotionnelle que près de 30% des aidants meurent avant le malade. Et dans ces 30% qui ne sont pas dus uniquement à l’épuisement, il y a aussi un pourcentage de suicide.” Elle ajoute que parfois, les aidants deviennent même des “maltraitants” car ils sont “fatigués”.
L’élue A here ia Porinetia ajoute enfin qu’“une famille épuisée ne pourra pas donner de la qualité à son matahiapo. Ces familles sont isolées, isolées d’attention et de considération et du coup, elles s’enferment avec leur matahiapo et elles se désociabilisent également. On ne voit plus le matahiapo et vous ne verrez plus non plus l’aidant (…). Et on ne parle pas des familles qui n’attendent que le moni rū'au mais qui se fichent du matahiapo.”
Après ce dossier, l’élue A Here ia Porinetia va se pencher sur la santé mentale puis les sans-abris. “Il faut qu’on comprenne d’abord la santé mentale et là, on comprendra les SDF. Il faut savoir que plus des trois quarts de nos SDF ont un problème mental et qu’ils sont rejetés par leur famille, d’où leur situation en ville.”