SEYSSES, 2 mai 2011 (AFP) - Les enfants malades en phase terminale et leurs familles disposent désormais à Seysses, près de Toulouse, de la première "maison de répit" de France: à "L'Oasis", enfants et parents sont accompagnés pour vivre paisiblement leur drame.
La "maison de répit" de la Croix-Rouge peut accueillir, pour des séjours allant de plusieurs semaines à plusieurs mois, des jeunes patients en phase terminale avec leurs parents, leurs frères et soeurs. C'est "une réelle avancée en matière de soins palliatifs", a déclaré la ministre de la Solidarité et de la Cohésion sociale Roselyne Bachelot, qui a inauguré "L'Oasis" lundi.
Chaque année, 2.000 enfants de moins de 18 ans en phase terminale sont concernés.
"Ce lieu est une alternative à l'hospitalisation", se félicite son responsable coordinateur, Christophe Carpentier, qui a ouvert avec la Croix-Rouge française "L'Oasis", ses quatre chambres et sa "suite familiale" au milieu d'un parc arboré de 12 hectares.
La "maison de répit" est destinée aux enfants atteints de cancers, de maladies neuro-biologiques ou orphelines qui "n'ont plus rien à faire à l'hôpital", parce que leur état est désespéré, et dont le domicile n'est pas adapté pour les recevoir, explique le responsable à l'AFP.
Très peu médicalisée, elle permet tout de même de traiter la douleur ou de suivre l'évolution de la maladie. Et, outre le confort de l'enfant, elle assure "le repos de la famille, parce qu'il est difficile de vivre avec un enfant risquant de mourir à tout moment", note Christophe Carpentier.
Sur place, une équipe paramédicale et psychosociale -médecins, infirmières, psychologues...- est à la disposition des familles. La blouse blanche est bannie, pour ne pas rappeler aux enfants le milieu hospitalier.
Outre les chambres, la petite maison lumineuse aux murs clairs et aux meubles colorés, avec un patio à l'herbe synthétique et deux poissons rouges dans des bocaux, comporte une salle de jeu et de lecture, un salon, une cuisine et une salle à manger. Elle pourra accueillir chaque année 40 à 60 enfants avec leurs proches.
Julien, âgé d'une dizaine d'années et rongé par la maladie, vit là avec sa mère. Et pendant le week-end, son père et ses frères et soeurs viennent s'installer avec eux. Un autre enfant a pu passer au centre 17 jours avec son père, sa belle-mère et son demi-frère.
L'idée de "L'Oasis" a germé dans l'esprit de Christophe Carpentier et Agnès Suc, médecin au CHU de Toulouse. Tous deux faisaient alors partie de l'équipe mobile de soins palliatifs pédiatriques de Midi-Pyrénées "Enfant-Do", une association dédiée à l'accompagnement à domicile d'enfants en fin de vie.
Pour "faire vivre ces enfants dans des conditions satisfaisantes le plus longtemps possible", explique le responsable de la "maison de répit".
"Nous avons dix ans de retard sur le Canada, les pays anglo-saxons, pour l'accompagnement en soins pédiatriques", déplore-t-il, rappelant qu'il y a encore quelques années, le sujet de la mort des enfants était tabou.
"Dès le départ, note Agnès Suc, le CHU de Toulouse s'est investi dans ce projet", rejoint par la Croix-Rouge, puis le ministère de la Santé. "Si l'expérimentation est une réussite, (...) la prochaine étape consistera à créer une +Oasis+ dans chaque région", avec la Croix-Rouge, soit une vingtaine, affirme Christophe Carpentier.
Mais à terme, ce dernier voudrait aussi faire porter ses efforts vers les familles endeuillées, en leur permettant de revenir à "L'Oasis" pour des repas-échanges entre parents, ou pour un accompagnement psychologique des frères et soeurs.
gcv/ap/er
© 1994-2011 Agence France-Press
La "maison de répit" de la Croix-Rouge peut accueillir, pour des séjours allant de plusieurs semaines à plusieurs mois, des jeunes patients en phase terminale avec leurs parents, leurs frères et soeurs. C'est "une réelle avancée en matière de soins palliatifs", a déclaré la ministre de la Solidarité et de la Cohésion sociale Roselyne Bachelot, qui a inauguré "L'Oasis" lundi.
Chaque année, 2.000 enfants de moins de 18 ans en phase terminale sont concernés.
"Ce lieu est une alternative à l'hospitalisation", se félicite son responsable coordinateur, Christophe Carpentier, qui a ouvert avec la Croix-Rouge française "L'Oasis", ses quatre chambres et sa "suite familiale" au milieu d'un parc arboré de 12 hectares.
La "maison de répit" est destinée aux enfants atteints de cancers, de maladies neuro-biologiques ou orphelines qui "n'ont plus rien à faire à l'hôpital", parce que leur état est désespéré, et dont le domicile n'est pas adapté pour les recevoir, explique le responsable à l'AFP.
Très peu médicalisée, elle permet tout de même de traiter la douleur ou de suivre l'évolution de la maladie. Et, outre le confort de l'enfant, elle assure "le repos de la famille, parce qu'il est difficile de vivre avec un enfant risquant de mourir à tout moment", note Christophe Carpentier.
Sur place, une équipe paramédicale et psychosociale -médecins, infirmières, psychologues...- est à la disposition des familles. La blouse blanche est bannie, pour ne pas rappeler aux enfants le milieu hospitalier.
Outre les chambres, la petite maison lumineuse aux murs clairs et aux meubles colorés, avec un patio à l'herbe synthétique et deux poissons rouges dans des bocaux, comporte une salle de jeu et de lecture, un salon, une cuisine et une salle à manger. Elle pourra accueillir chaque année 40 à 60 enfants avec leurs proches.
Julien, âgé d'une dizaine d'années et rongé par la maladie, vit là avec sa mère. Et pendant le week-end, son père et ses frères et soeurs viennent s'installer avec eux. Un autre enfant a pu passer au centre 17 jours avec son père, sa belle-mère et son demi-frère.
L'idée de "L'Oasis" a germé dans l'esprit de Christophe Carpentier et Agnès Suc, médecin au CHU de Toulouse. Tous deux faisaient alors partie de l'équipe mobile de soins palliatifs pédiatriques de Midi-Pyrénées "Enfant-Do", une association dédiée à l'accompagnement à domicile d'enfants en fin de vie.
Pour "faire vivre ces enfants dans des conditions satisfaisantes le plus longtemps possible", explique le responsable de la "maison de répit".
"Nous avons dix ans de retard sur le Canada, les pays anglo-saxons, pour l'accompagnement en soins pédiatriques", déplore-t-il, rappelant qu'il y a encore quelques années, le sujet de la mort des enfants était tabou.
"Dès le départ, note Agnès Suc, le CHU de Toulouse s'est investi dans ce projet", rejoint par la Croix-Rouge, puis le ministère de la Santé. "Si l'expérimentation est une réussite, (...) la prochaine étape consistera à créer une +Oasis+ dans chaque région", avec la Croix-Rouge, soit une vingtaine, affirme Christophe Carpentier.
Mais à terme, ce dernier voudrait aussi faire porter ses efforts vers les familles endeuillées, en leur permettant de revenir à "L'Oasis" pour des repas-échanges entre parents, ou pour un accompagnement psychologique des frères et soeurs.
gcv/ap/er
© 1994-2011 Agence France-Press
