L'association Entre deux mondes compte une vingtaine de familles.
PAPEETE, le 2 avril 2019 - L’association Entre deux mondes organise une journée de sensibilisation à l’autisme, cette pathologie "invisible". En Polynésie, difficile de dire précisément combien de personnes sont concernées, mais le trouble existe. Et les moyens manquent.
Les objectifs de la journée de sensibilisation de l’autisme prévue dimanche sont triples. "On veut parler au grand public des handicaps invisibles des enfants avec troubles neuro-développementaux comme l’autisme, les dys, les troubles déficit de l’attention/hyperactivité (TDAH)…", commence Caroline Bravi, fondatrice et présidente de l’association Entre deux mondes. C’est Entre deux mondes qui est à l’initiative du rendez-vous de ce dimanche.
La présidente poursuit : "on veut interpeler notre gouvernement car, par rapport au nombre croissant d’enfants atteints de ces pathologies, nous manquons de soutien et de moyens". Enfin, il est question de récolter des fonds pour permettre l’organisation d’activités récréatives pour les familles de l’association.
L’association Entre deux mondes, née en septembre 2016, compte aujourd’hui une vingtaine de familles. Elle vise à soutenir les parents ayant un enfant présentant des troubles du développement avec ou sans diagnostic précis et/ou ayant des difficultés dans leurs interactions sociales, les apprentissages scolaires liés à une pathologie (interactions sociales, apprentissages scolaires...).
Elle cherche également à faire le lien entre les parents et les équipes médicales, paramédicales et l'éducation, à regrouper les parents en souffrance en leur apportant un soutien physique et psychologique, en organisant des groupes de paroles avec des intervenants pour mieux les accompagner ainsi que leurs enfants.
L'association est aussi là pour assurer aux enfants les meilleures chances possibles pour ce qui a trait à leur développement et leur épanouissement. Elle souhaite favoriser par tous les moyens possibles le bien-être physique, intellectuel, affectif et social des enfants, des adolescents en difficultés pour une égalité des droits et des chances dans une intégration partielle ou totale au sein des établissements scolaires.
L’autisme toucherait une personne sur 150 à peu près dans le monde. Difficile en Polynésie de connaître le nombre exact de personnes concernées.
Une pathologie multifactorielle
Les troubles du spectre de l’autisme ou TSA résultent d’anomalies du neuro-développement. La mise en place et l’organisation de certains réseaux cérébraux spécialisés ne se feraient pas chez les personnes atteintes. Mais difficile de dire pourquoi. La pathologie, multifactorielle, aurait une forte composante génétique.
Notez au passage que, ni les maladies cœliaques (secondaires à une intolérance au gluten), ni la vaccination combinée contre la rougeole, les oreillons et la rubéole, ni les caractéristiques psychologiques des parents sont des facteurs de risques !
Les premiers signes manifestes apparaissent le plus souvent entre 18 et 36 mois (voir encadré Repère) et durent ensuite toute la vie. Concrètement cela se traduit par des difficultés d’interactions sociales, de communication, des "anomalies" comportementales comme une réticence au changement, une répétition de comportement, de discours. Les personnes touchées par la pathologie s’isolent, elles peuvent avoir des réactions sensorielles inhabituelles. Elles présentent des difficultés d’apprentissage. Mais attention, l’autisme n’est pas systématiquement associé à un retard intellectuel.
Il n’existe pas de traitement de l’autisme. La pathologie ne se soigne pas. Toutefois, une prise en charge globale adaptée peut améliorer les capacités fonctionnelles des enfants, leur ouverture sur le monde et leur adaptation.
"Souvent, on ne voit pas les troubles du développement, car ce ne sont pas des handicaps physiques", insiste Caroline Bravi. "Mais, au quotidien, dans la relation aux autres, à l’école, avec les copains, cela pose de vrais problèmes." Elle ajoute, "nos enfants paraissent bêtes, alors qu’en fait, ils ne voient pas le monde comme nous". Pour eux, elle continue à se battre.
En 2018, une journée de sensibilisation "pilote" avait été mise en place. L’association Entre deux mondes aimerait pérenniser l’initiative la première semaine d’avril. La journée mondiale de sensibilisation à l’autisme ayant lieu le 2 avril.
Les objectifs de la journée de sensibilisation de l’autisme prévue dimanche sont triples. "On veut parler au grand public des handicaps invisibles des enfants avec troubles neuro-développementaux comme l’autisme, les dys, les troubles déficit de l’attention/hyperactivité (TDAH)…", commence Caroline Bravi, fondatrice et présidente de l’association Entre deux mondes. C’est Entre deux mondes qui est à l’initiative du rendez-vous de ce dimanche.
La présidente poursuit : "on veut interpeler notre gouvernement car, par rapport au nombre croissant d’enfants atteints de ces pathologies, nous manquons de soutien et de moyens". Enfin, il est question de récolter des fonds pour permettre l’organisation d’activités récréatives pour les familles de l’association.
L’association Entre deux mondes, née en septembre 2016, compte aujourd’hui une vingtaine de familles. Elle vise à soutenir les parents ayant un enfant présentant des troubles du développement avec ou sans diagnostic précis et/ou ayant des difficultés dans leurs interactions sociales, les apprentissages scolaires liés à une pathologie (interactions sociales, apprentissages scolaires...).
Elle cherche également à faire le lien entre les parents et les équipes médicales, paramédicales et l'éducation, à regrouper les parents en souffrance en leur apportant un soutien physique et psychologique, en organisant des groupes de paroles avec des intervenants pour mieux les accompagner ainsi que leurs enfants.
L'association est aussi là pour assurer aux enfants les meilleures chances possibles pour ce qui a trait à leur développement et leur épanouissement. Elle souhaite favoriser par tous les moyens possibles le bien-être physique, intellectuel, affectif et social des enfants, des adolescents en difficultés pour une égalité des droits et des chances dans une intégration partielle ou totale au sein des établissements scolaires.
L’autisme toucherait une personne sur 150 à peu près dans le monde. Difficile en Polynésie de connaître le nombre exact de personnes concernées.
Une pathologie multifactorielle
Les troubles du spectre de l’autisme ou TSA résultent d’anomalies du neuro-développement. La mise en place et l’organisation de certains réseaux cérébraux spécialisés ne se feraient pas chez les personnes atteintes. Mais difficile de dire pourquoi. La pathologie, multifactorielle, aurait une forte composante génétique.
Notez au passage que, ni les maladies cœliaques (secondaires à une intolérance au gluten), ni la vaccination combinée contre la rougeole, les oreillons et la rubéole, ni les caractéristiques psychologiques des parents sont des facteurs de risques !
Les premiers signes manifestes apparaissent le plus souvent entre 18 et 36 mois (voir encadré Repère) et durent ensuite toute la vie. Concrètement cela se traduit par des difficultés d’interactions sociales, de communication, des "anomalies" comportementales comme une réticence au changement, une répétition de comportement, de discours. Les personnes touchées par la pathologie s’isolent, elles peuvent avoir des réactions sensorielles inhabituelles. Elles présentent des difficultés d’apprentissage. Mais attention, l’autisme n’est pas systématiquement associé à un retard intellectuel.
Il n’existe pas de traitement de l’autisme. La pathologie ne se soigne pas. Toutefois, une prise en charge globale adaptée peut améliorer les capacités fonctionnelles des enfants, leur ouverture sur le monde et leur adaptation.
"Souvent, on ne voit pas les troubles du développement, car ce ne sont pas des handicaps physiques", insiste Caroline Bravi. "Mais, au quotidien, dans la relation aux autres, à l’école, avec les copains, cela pose de vrais problèmes." Elle ajoute, "nos enfants paraissent bêtes, alors qu’en fait, ils ne voient pas le monde comme nous". Pour eux, elle continue à se battre.
En 2018, une journée de sensibilisation "pilote" avait été mise en place. L’association Entre deux mondes aimerait pérenniser l’initiative la première semaine d’avril. La journée mondiale de sensibilisation à l’autisme ayant lieu le 2 avril.
Repère : les 1ers signes
Entre 18 et 36 mois, des signes évocateurs peuvent alerter. L’enfant peut paraître trop calme ou au contraire trop excité. Il peut paraître indifférent au monde sonore, aux personnes autour de lui. Il ne répond pas à son prénom, ne réagit pas (ou peu) aux séparations, aux retrouvailles. Il ne sourit pas (ou rarement), reste silencieux. Il ne regarde pas dans les yeux, ne joue pas à faire coucou, ne pointe pas du doigt, ne cherche pas à imiter les plus grands.
Source : Inserm.
Entre 18 et 36 mois, des signes évocateurs peuvent alerter. L’enfant peut paraître trop calme ou au contraire trop excité. Il peut paraître indifférent au monde sonore, aux personnes autour de lui. Il ne répond pas à son prénom, ne réagit pas (ou peu) aux séparations, aux retrouvailles. Il ne sourit pas (ou rarement), reste silencieux. Il ne regarde pas dans les yeux, ne joue pas à faire coucou, ne pointe pas du doigt, ne cherche pas à imiter les plus grands.
Source : Inserm.
Pratique
Journée de sensibilisation à l'autisme le dimanche 7 Avril 2019 de 10 heures à 17 heures, au Beach soccer du Parc Paofai avec le soutien du Rotary club de Papeete-Tahiti et de Focus Arena.
Journée de sensibilisation à l'autisme le dimanche 7 Avril 2019 de 10 heures à 17 heures, au Beach soccer du Parc Paofai avec le soutien du Rotary club de Papeete-Tahiti et de Focus Arena.