Le Comité de coordination du Téléthon, composé de Christophe Lefevre, Manutea Gay, Marc Ferrand et Serge Lenaour
PAPEETE, le 18 septembre 2014 - Les dates du prochain Téléthon sont arrêtées : ce sera les 5 et 6 décembre 2014. Tous les volontaires souhaitant organiser un évènement pour l’occasion sont invités à contacter le coordinateur polynésien. Chaque année l’opération reçoit près de 10 millions Fcfp de dons en Polynésie pour financer la recherche sur les maladies génétiques.
L’époque du Téléthon est revenue. Cet événement annuel, dont ce sera la 16ème édition en Polynésie française et la 28ème en France, aura lieu les vendredi 5 et samedi 6 décembre prochains. Tous ceux qui veulent organiser un événement ou une collecte sont les bienvenus explique le comité de coordination local.
Chaque année les volontaires sont nombreux à organiser quelque chose. Les écoles, les pompiers, les associations, les entreprises, tous répondent présents. Et déjà, plusieurs initiatives sont en cours de préparation : ventes de T-shirts, sports traditionnels à Papara, et même un tour de Moorea à la nage…
Les médias seront également relais de ces événements et du numéro d’appel pour les promesses de dons, qui sera cette fois encore le 44 36 37 en Polynésie et en Nouvelle Calédonie.
Le comité de coordination n’organise pas d’évènements lui-même, mais est là pour rassembler les initiatives, créer un programme, aider les projets dans leurs démarches administratives, et récupérer les fonds de façon sécurisée pour ensuite les envoyer à l’organisation française. « Nous lançons la campagne à partir d’aujourd’hui et proposons aux particuliers, entreprises et associations de nous contacter pour organiser le Téléthon. Tous les types d’actions sont bienvenus. Du sport, de l’humour… Une année il y avait même eu un tournoi de poker ! »
La recherche avance
Le Téléthon sert à récolter des fonds pour l’Association Française de Myopathies (AFM) qui finance la recherche sur les maladies génétiques rares à travers le monde. Elles touchent entre 150 et 200 personnes en Polynésie. Ces maladies sont pour l’instant incurables, et concernent trop peu de monde pour attirer les investissements des grosses entreprises pharmaceutiques.
Avec maintenant presque 30 ans de Téléthon, la recherche a heureusement beaucoup avancé, à tel point que sur les 6000 à 8000 maladies génétiques rares auxquelles s’attaque l’AFM, 4000 sont maintenant « référencées », c’est-à-dire que l’on a identifié les gènes responsables. Et depuis moins de 4 ans, l’association est passée « au stade suivant, qui aboutira à la production de médicaments, avec en particulier la construction d’une unité de production. »
« Pour l’instant il n’existe que des palliatifs, qui permettent de retarder les effets de ces maladies neuromusculaires dégénératives qui touchent principalement les enfants » explique Serge Lenaour, coordinateur du Téléthon en Polynésie et père d’un garçon atteint d’une maladie génétique grave : la myopathie de Duchenne. Il raconte comment son fils a « commencé par marcher, puis il n’a plus pu, ça a été le fauteuil roulant. Et au bout d’un moment même le cœur sera atteint… » Heureusement, les familles ont désormais l’espoir qu’un médicament sera trouvé un jour.
L’année dernière, le Téléthon avait récolté 58 millions d’euros en France, et 9,6 millions Fcfp sur le Territoire. France 2 était resté pendant 30 heures dans les jardins de Paofai pour suivre une édition exceptionnelle.
L’époque du Téléthon est revenue. Cet événement annuel, dont ce sera la 16ème édition en Polynésie française et la 28ème en France, aura lieu les vendredi 5 et samedi 6 décembre prochains. Tous ceux qui veulent organiser un événement ou une collecte sont les bienvenus explique le comité de coordination local.
Chaque année les volontaires sont nombreux à organiser quelque chose. Les écoles, les pompiers, les associations, les entreprises, tous répondent présents. Et déjà, plusieurs initiatives sont en cours de préparation : ventes de T-shirts, sports traditionnels à Papara, et même un tour de Moorea à la nage…
Les médias seront également relais de ces événements et du numéro d’appel pour les promesses de dons, qui sera cette fois encore le 44 36 37 en Polynésie et en Nouvelle Calédonie.
Le comité de coordination n’organise pas d’évènements lui-même, mais est là pour rassembler les initiatives, créer un programme, aider les projets dans leurs démarches administratives, et récupérer les fonds de façon sécurisée pour ensuite les envoyer à l’organisation française. « Nous lançons la campagne à partir d’aujourd’hui et proposons aux particuliers, entreprises et associations de nous contacter pour organiser le Téléthon. Tous les types d’actions sont bienvenus. Du sport, de l’humour… Une année il y avait même eu un tournoi de poker ! »
La recherche avance
Le Téléthon sert à récolter des fonds pour l’Association Française de Myopathies (AFM) qui finance la recherche sur les maladies génétiques rares à travers le monde. Elles touchent entre 150 et 200 personnes en Polynésie. Ces maladies sont pour l’instant incurables, et concernent trop peu de monde pour attirer les investissements des grosses entreprises pharmaceutiques.
Avec maintenant presque 30 ans de Téléthon, la recherche a heureusement beaucoup avancé, à tel point que sur les 6000 à 8000 maladies génétiques rares auxquelles s’attaque l’AFM, 4000 sont maintenant « référencées », c’est-à-dire que l’on a identifié les gènes responsables. Et depuis moins de 4 ans, l’association est passée « au stade suivant, qui aboutira à la production de médicaments, avec en particulier la construction d’une unité de production. »
« Pour l’instant il n’existe que des palliatifs, qui permettent de retarder les effets de ces maladies neuromusculaires dégénératives qui touchent principalement les enfants » explique Serge Lenaour, coordinateur du Téléthon en Polynésie et père d’un garçon atteint d’une maladie génétique grave : la myopathie de Duchenne. Il raconte comment son fils a « commencé par marcher, puis il n’a plus pu, ça a été le fauteuil roulant. Et au bout d’un moment même le cœur sera atteint… » Heureusement, les familles ont désormais l’espoir qu’un médicament sera trouvé un jour.
L’année dernière, le Téléthon avait récolté 58 millions d’euros en France, et 9,6 millions Fcfp sur le Territoire. France 2 était resté pendant 30 heures dans les jardins de Paofai pour suivre une édition exceptionnelle.
Contacter le coordinateur du Téléthon :
Serge Lenaour, [email protected], 87 74 90 09
Tout le programme et les conditions pratiques pour participer seront sur le Facebook « Coordination Téléthon Polynésie ».
Serge Lenaour, [email protected], 87 74 90 09
Tout le programme et les conditions pratiques pour participer seront sur le Facebook « Coordination Téléthon Polynésie ».
Jusqu’à 5 ans pour obtenir un diagnostic
Il y a entre 6000 et 8000 maladies génétiques rares différentes, où les gènes affectés varient et certains ne sont même pas encore identifiés… Et pire encore, à chaque fois les symptômes sont différents. Pour les médecins, le diagnostic de ces maladies est un vrai défi et pour les malades c’est une épreuve. Dans les deux tiers des cas, il faut entre 1 et 5 ans pour identifier la maladie. Pourtant, connaitre la maladie dont ils sont victimes aide les patients, et permet surtout de leur prescrire les médicaments adaptés. On ne les soigne pas encore, mais les progrès sont réels et permettent de prolonger la vie des malades, dans de meilleures conditions.
Mais les progrès dans le séquençage génétique sont rapides. Depuis cet été par exemple, un test développé par le chercheur Jocelyn Laporte de l’Institut de génétique et de biologie moléculaire de Illkirch, soutenu par l’AFM-Téléthon, est désormais utilisé pour les patients. Il a mis au point une technique de séquençage à haut débit qui identifie beaucoup plus rapidement les gènes responsables de la maladie.
Il y a entre 6000 et 8000 maladies génétiques rares différentes, où les gènes affectés varient et certains ne sont même pas encore identifiés… Et pire encore, à chaque fois les symptômes sont différents. Pour les médecins, le diagnostic de ces maladies est un vrai défi et pour les malades c’est une épreuve. Dans les deux tiers des cas, il faut entre 1 et 5 ans pour identifier la maladie. Pourtant, connaitre la maladie dont ils sont victimes aide les patients, et permet surtout de leur prescrire les médicaments adaptés. On ne les soigne pas encore, mais les progrès sont réels et permettent de prolonger la vie des malades, dans de meilleures conditions.
Mais les progrès dans le séquençage génétique sont rapides. Depuis cet été par exemple, un test développé par le chercheur Jocelyn Laporte de l’Institut de génétique et de biologie moléculaire de Illkirch, soutenu par l’AFM-Téléthon, est désormais utilisé pour les patients. Il a mis au point une technique de séquençage à haut débit qui identifie beaucoup plus rapidement les gènes responsables de la maladie.
