PAPEETE, le 15 mars 2016 - La journée mondiale de la trisomie 21 est célébrée le 21 mars. Le centre Papa Nui organise son Tota Tour vendredi, quelques jours avant les manifestations mondiales. Des artistes vont se relayer toute la soirée place Vaiete. L’objectif est de récolter un peu d’argent pour faire fonctionner le centre, mais aussi et surtout briser les tabous.
Le Tota Tour est un événement organisé tous les ans depuis 2009 par l’association Fare Heimanava. Pour information tota signifie pièce. L'association Fare heimanava gère un centre d’accueil d’enfants porteurs de trisomie 21, le centre Papa Nui à Taunoa. Les premières années, le Tota Tour c’était des tours de l’île en truck. Maintenant c'est une grande soirée de spectacle.
En parallèle, l’association dépose de petites urnes dans certains supermarchés pour récolter de l’argent. Cet argent sert ensuite à faire fonctionner le centre d’accueil, à proposer des animations aux enfants qui y passent leur journée tout au long de l’année. Ainsi, ils peuvent faire du poney par exemple, suivre des ateliers d’art thérapie...
Trois chromosomes au lieu de deux
La trisomie 21 n’est pas une maladie. C’est une anomalie génétique c’est-à-dire qui concerne les gènes. Les gènes ce sont les informations relatives à la forme, la taille, la couleur et le fonctionnement d'un animal ou d'une plante. Il en existe donc dans toute espèce vivante sur la terre et dans la mer. Chez l’homme et la femme les gènes déterminent la couleur des yeux, de la peau, la vitesse à laquelle le cœur bat, la capacité de l’œil à voir, des oreilles à entendre…
L’information génétique est en quelque sorte rangée. Elle est portée par des chromosomes qui sont toujours classés par deux. Au total il y a 23 paires de chromosomes chez l’être humain. Mais parfois, certaines personnes n’ont pas deux, mais un ou trois chromosomes. Celles porteuses de trisomie 21 ont trois chromosomes sur la paire 21. L'anomalie existe déjà lorsque le bébé est dans le ventre de sa maman. Elle reste ensuite tout au long de la vie.
Conséquences
Vue l’importance des gènes et de l’information génétique, cela n’est pas sans conséquences d’avoir trois chromosomes au lieu de deux sur la paire 21. Par exemple, les enfants porteurs de trisomie 21 n’apprennent pas de la même façon, ne grandissent pas de la même façon que les enfants qui n’ont pas ce chromosome en plus. Mais l’anomalie n’a pas d’impact sur la personnalité, un enfant porteur de trisomie 21 peut être drôle, têtu, amical, timide, généreux, comme n’importe quel enfant. Il peut s’amuser, danser, rire, se fâcher. Le Tota Tour s’est aussi pour rappeler tout ça.
Le Tota Tour est un événement organisé tous les ans depuis 2009 par l’association Fare Heimanava. Pour information tota signifie pièce. L'association Fare heimanava gère un centre d’accueil d’enfants porteurs de trisomie 21, le centre Papa Nui à Taunoa. Les premières années, le Tota Tour c’était des tours de l’île en truck. Maintenant c'est une grande soirée de spectacle.
En parallèle, l’association dépose de petites urnes dans certains supermarchés pour récolter de l’argent. Cet argent sert ensuite à faire fonctionner le centre d’accueil, à proposer des animations aux enfants qui y passent leur journée tout au long de l’année. Ainsi, ils peuvent faire du poney par exemple, suivre des ateliers d’art thérapie...
Trois chromosomes au lieu de deux
La trisomie 21 n’est pas une maladie. C’est une anomalie génétique c’est-à-dire qui concerne les gènes. Les gènes ce sont les informations relatives à la forme, la taille, la couleur et le fonctionnement d'un animal ou d'une plante. Il en existe donc dans toute espèce vivante sur la terre et dans la mer. Chez l’homme et la femme les gènes déterminent la couleur des yeux, de la peau, la vitesse à laquelle le cœur bat, la capacité de l’œil à voir, des oreilles à entendre…
L’information génétique est en quelque sorte rangée. Elle est portée par des chromosomes qui sont toujours classés par deux. Au total il y a 23 paires de chromosomes chez l’être humain. Mais parfois, certaines personnes n’ont pas deux, mais un ou trois chromosomes. Celles porteuses de trisomie 21 ont trois chromosomes sur la paire 21. L'anomalie existe déjà lorsque le bébé est dans le ventre de sa maman. Elle reste ensuite tout au long de la vie.
Conséquences
Vue l’importance des gènes et de l’information génétique, cela n’est pas sans conséquences d’avoir trois chromosomes au lieu de deux sur la paire 21. Par exemple, les enfants porteurs de trisomie 21 n’apprennent pas de la même façon, ne grandissent pas de la même façon que les enfants qui n’ont pas ce chromosome en plus. Mais l’anomalie n’a pas d’impact sur la personnalité, un enfant porteur de trisomie 21 peut être drôle, têtu, amical, timide, généreux, comme n’importe quel enfant. Il peut s’amuser, danser, rire, se fâcher. Le Tota Tour s’est aussi pour rappeler tout ça.
Programme
La soirée aura lieu place Vaiete, elle commence à 18 heures avec la Moana ukulele school.
À partir de 19 heures quelques discours vont se succéder. La musique reprendra à 19h20 avec Sabrina Laughlin accompagnée de la chorale de Saint-Thérèse et les enfants du centre Papa Nui. Puis à :
19h30 : groupe Vevo
20 heures : animation Mama Roro & papa Penu
20h10 : danse J-Army
20h20 : animation Mama roro & Papa Penu
20h30 : group Jamaroots
21 heures : animation Mama Roro et Papa Penu
21h10 : danse J-Army
21h20 : groupe Code 9.8
La soirée aura lieu place Vaiete, elle commence à 18 heures avec la Moana ukulele school.
À partir de 19 heures quelques discours vont se succéder. La musique reprendra à 19h20 avec Sabrina Laughlin accompagnée de la chorale de Saint-Thérèse et les enfants du centre Papa Nui. Puis à :
19h30 : groupe Vevo
20 heures : animation Mama Roro & papa Penu
20h10 : danse J-Army
20h20 : animation Mama roro & Papa Penu
20h30 : group Jamaroots
21 heures : animation Mama Roro et Papa Penu
21h10 : danse J-Army
21h20 : groupe Code 9.8