PAPEETE, le 22 décembre 2016 - L'association Entre deux mondes, née il y a quelques semaines, compte une dizaine de membres. Elle réunit des parents d'enfants atteints de troubles du développement. Pour 2017, elle a des projets, comme par exemple la venue d'intervenants spécialisés ou bien l'organisation d'activités en famille.
Caroline et Mickaël Bravi ont un petit garçon : Julian, 4 ans. Il présente des troubles envahissants du développement. "On ne peut pas encore parler d'autisme", explique la maman, "alors on utilise ces termes pour parler de sa différence. C'est une grosse enveloppe dans laquelle on met beaucoup de choses."
Julian a commencé une année scolaire comme les autres en août 2015. "Ce qui avait été validé par les équipes éducatives et encouragé par les équipes médicales. Les enfants comme mon fils sont suivis en psychiatrie, les médecins préconisent une scolarisation dans un cursus classique dans la mesure du possible car, ainsi, nos enfants apprennent à faire comme les autres, ils sont obligés de suivre le mouvement."
Mais après les vacances de décembre/janvier, début 2016, un (nouvel) obstacle se dresse sur le chemin de la famille. "L'établissement scolaire a refusé le retour de Julian sans la présence d'une auxiliaire de vie scolaire (AVS)", rapporte Caroline Bravi.
Au-delà des difficultés logistiques et administratives, du temps à dégager pour mettre en place de nouvelles habitudes, des changements attendus avec la présence d'une AVS en classe (Julian n'allait plus être un enfant parmi tant d'autres), Caroline Bravi a ouvert les yeux sur la place des parents d'enfants en situation de handicapante. "Finalement", regrette-t-elle, "on n'a jamais le dernier mot. On ne se sent pas entendus. Les équipes médicales, paramédicales et éducatives décident de tout, d'un commun accord dans le meilleur des cas, parfois en désaccord".
Le couple a décidé de médiatiser l'affaire. Il s'est exprimé sur une chaîne de télévision. "C'est alors qu'on a pris conscience d'une deuxième chose, nous n'étions pas seuls dans ce cas." Quelques mois plus tard, il a fondé l'association Entre deux mondes (voir les objectifs en encadré) qui compte aujourd'hui une dizaine de membres. "Ce qui est peu, car il y a beaucoup d'enfants et donc de familles concernées par les troubles envahissants du développement. Mais la situation est vécu comme quelque de honteux et un certain nombre de familles préfèrent rester dans l'ombre."
L'association s'adresse à tous les parents et leurs enfants autistes, ceux atteints de troubles envahissants du développement, de dyspraxie (la maladresse pathologique), d'hyperactivité. Elle apporte un soutien psychologique et physique (Caroline appelle régulièrement les membres pour savoir si tout va bien) aux familles.
Après avoir consulté les membres d'Entre deux mondes, le bureau a relevé des thèmes, questions, doutes auxquels répondre. L'association va faire venir des intervenants spécialisés au cours de ses réunions en 2017. Elle annonce par ailleurs mettre en place des activités à partager en famille pour le seul plaisir de se retrouver. Différentes ou pas, les familles ont les mêmes envies de bonheur et d'instants partagés.
Caroline et Mickaël Bravi ont un petit garçon : Julian, 4 ans. Il présente des troubles envahissants du développement. "On ne peut pas encore parler d'autisme", explique la maman, "alors on utilise ces termes pour parler de sa différence. C'est une grosse enveloppe dans laquelle on met beaucoup de choses."
Julian a commencé une année scolaire comme les autres en août 2015. "Ce qui avait été validé par les équipes éducatives et encouragé par les équipes médicales. Les enfants comme mon fils sont suivis en psychiatrie, les médecins préconisent une scolarisation dans un cursus classique dans la mesure du possible car, ainsi, nos enfants apprennent à faire comme les autres, ils sont obligés de suivre le mouvement."
Mais après les vacances de décembre/janvier, début 2016, un (nouvel) obstacle se dresse sur le chemin de la famille. "L'établissement scolaire a refusé le retour de Julian sans la présence d'une auxiliaire de vie scolaire (AVS)", rapporte Caroline Bravi.
Au-delà des difficultés logistiques et administratives, du temps à dégager pour mettre en place de nouvelles habitudes, des changements attendus avec la présence d'une AVS en classe (Julian n'allait plus être un enfant parmi tant d'autres), Caroline Bravi a ouvert les yeux sur la place des parents d'enfants en situation de handicapante. "Finalement", regrette-t-elle, "on n'a jamais le dernier mot. On ne se sent pas entendus. Les équipes médicales, paramédicales et éducatives décident de tout, d'un commun accord dans le meilleur des cas, parfois en désaccord".
Le couple a décidé de médiatiser l'affaire. Il s'est exprimé sur une chaîne de télévision. "C'est alors qu'on a pris conscience d'une deuxième chose, nous n'étions pas seuls dans ce cas." Quelques mois plus tard, il a fondé l'association Entre deux mondes (voir les objectifs en encadré) qui compte aujourd'hui une dizaine de membres. "Ce qui est peu, car il y a beaucoup d'enfants et donc de familles concernées par les troubles envahissants du développement. Mais la situation est vécu comme quelque de honteux et un certain nombre de familles préfèrent rester dans l'ombre."
L'association s'adresse à tous les parents et leurs enfants autistes, ceux atteints de troubles envahissants du développement, de dyspraxie (la maladresse pathologique), d'hyperactivité. Elle apporte un soutien psychologique et physique (Caroline appelle régulièrement les membres pour savoir si tout va bien) aux familles.
Après avoir consulté les membres d'Entre deux mondes, le bureau a relevé des thèmes, questions, doutes auxquels répondre. L'association va faire venir des intervenants spécialisés au cours de ses réunions en 2017. Elle annonce par ailleurs mettre en place des activités à partager en famille pour le seul plaisir de se retrouver. Différentes ou pas, les familles ont les mêmes envies de bonheur et d'instants partagés.
Les objectifs d'Entre deux mondes
Lors de l'officialisation d'Entre deux mondes, des statuts ont été déposés, précisant notamment les objectifs de cette association. Ils sont au nombre de quatre :
- Soutenir les parents ayant un enfant présentant des troubles du développement avec ou sans diagnostic précis, et/ou ayant des difficultés à tous niveaux (interactions sociales, apprentissages scolaires…).
- Faire le lien entre les parents et les équipes médicale, paramédicale et l’éducation. "Notre souhait est d’aider les parents à mieux intégrer leurs enfants en milieu scolaire ordinaire." Il est important que tous les partenaires qui entourent l’enfant, collaborent pour permettre des projets et ou des plans personnalisés (PAI, PPS, PAP, PPRE) et ce, pour le bien-être de l’enfant. L’association est également là pour épauler les parents à faire les démarches qui auront pour but de faire accepter la différence de l’enfant dans les établissements scolaires.
- Regrouper les parents en souffrance en leur apportant un soutien physique et psychologique. L’association organisera des groupes de paroles avec des intervenants pour mieux les accompagner ainsi que leurs enfants.
- Proposer des activités pour les enfants et les parents. L’association est là pour assurer aux enfants les meilleures chances possibles pour ce qui a trait à leur développement et leur épanouissement. Elle souhaite favoriser par tous les moyens possibles le bien-être physique, intellectuel, affectif et social des enfants, des adolescents en difficultés pour une égalité des droits et des chances dans une intégration partielle ou totale au sein des établissements scolaires.
Lors de l'officialisation d'Entre deux mondes, des statuts ont été déposés, précisant notamment les objectifs de cette association. Ils sont au nombre de quatre :
- Soutenir les parents ayant un enfant présentant des troubles du développement avec ou sans diagnostic précis, et/ou ayant des difficultés à tous niveaux (interactions sociales, apprentissages scolaires…).
- Faire le lien entre les parents et les équipes médicale, paramédicale et l’éducation. "Notre souhait est d’aider les parents à mieux intégrer leurs enfants en milieu scolaire ordinaire." Il est important que tous les partenaires qui entourent l’enfant, collaborent pour permettre des projets et ou des plans personnalisés (PAI, PPS, PAP, PPRE) et ce, pour le bien-être de l’enfant. L’association est également là pour épauler les parents à faire les démarches qui auront pour but de faire accepter la différence de l’enfant dans les établissements scolaires.
- Regrouper les parents en souffrance en leur apportant un soutien physique et psychologique. L’association organisera des groupes de paroles avec des intervenants pour mieux les accompagner ainsi que leurs enfants.
- Proposer des activités pour les enfants et les parents. L’association est là pour assurer aux enfants les meilleures chances possibles pour ce qui a trait à leur développement et leur épanouissement. Elle souhaite favoriser par tous les moyens possibles le bien-être physique, intellectuel, affectif et social des enfants, des adolescents en difficultés pour une égalité des droits et des chances dans une intégration partielle ou totale au sein des établissements scolaires.
Contact
Facebook : Entre deux mondes
Tél. 87 26 76 43
Facebook : Entre deux mondes
Tél. 87 26 76 43
