Crédit JEAN-PIERRE MULLER / AFP
Paris, France | AFP | jeudi 27/10/2022 - La drépanocytose, une maladie génétique qui cause de lourdes difficultés au quotidien, est en passe d'être dépistée chez l'ensemble des nouveaux-nés français, et non plus seulement Outre-mer, aux termes du projet de loi présenté jeudi par l'exécutif sur la sécurité sociale.
"A titre expérimental, pour une durée de trois ans, l'État peut autoriser la réalisation d’un dépistage néonatal de la drépanocytose de façon systématique et obligatoire", annonce un amendement intégré par le gouvernement au projet de loi de financement de la sécurité sociale.
Cette disposition n'était pas dans le projet initial. Mais le gouvernement l'a rajoutée jeudi après avoir mis fin aux débats parlementaires sur ce texte via le 49.3.
La drépanocytose est une maladie héréditaire du sang, qui affecte les globules rouges. Elle se manifeste entre autres par une anémie, des crises douloureuses et un risque accru d'infections.
C'est l'une des maladies fréquentes les plus répandues dans le monde, en particulier en Afrique. En France, elle est plus rare mais touche près de 30.000 personnes, selon les chiffres du gouvernement.
Le dépistage à la naissance est un enjeu crucial, car il permet d'engager immédiatement des traitements de nature à alléger les symptômes et éviter les complications.
Celles-ci "sont multiples et peuvent être des urgences vitales : infections fréquentes, retard de croissance et de développement, syndrome d'enflure douloureuse des mains et des pieds, douleurs oculaires pouvant aller jusqu’à la cécité, syndrome thoracique aigu, AVC, défaillance d’organe, etc", souligne le gouvernement dans un commentaire à l'amendement.
Or, à l'heure actuelle, le dépistage n'est généralisé que dans les territoires d'Outre-mer. S'il est définitivement adopté, au terme de la navette du texte de loi avec le Sénat, l'amendement permettra de le rendre systématique en métropole.
Cette mesure, dont les modalités seraient entérinées par un décret, sera limitée dans le temps - trois ans - puis pourra être indéfiniment étendue si elle est jugée probante.
"Au plus tard six mois avant le terme de l'expérimentation, le gouvernement remet(tra) au parlement un rapport d'évaluation, qui se prononce(ra) notamment sur la pertinence d'une généralisation", précise l'amendement.
"A titre expérimental, pour une durée de trois ans, l'État peut autoriser la réalisation d’un dépistage néonatal de la drépanocytose de façon systématique et obligatoire", annonce un amendement intégré par le gouvernement au projet de loi de financement de la sécurité sociale.
Cette disposition n'était pas dans le projet initial. Mais le gouvernement l'a rajoutée jeudi après avoir mis fin aux débats parlementaires sur ce texte via le 49.3.
La drépanocytose est une maladie héréditaire du sang, qui affecte les globules rouges. Elle se manifeste entre autres par une anémie, des crises douloureuses et un risque accru d'infections.
C'est l'une des maladies fréquentes les plus répandues dans le monde, en particulier en Afrique. En France, elle est plus rare mais touche près de 30.000 personnes, selon les chiffres du gouvernement.
Le dépistage à la naissance est un enjeu crucial, car il permet d'engager immédiatement des traitements de nature à alléger les symptômes et éviter les complications.
Celles-ci "sont multiples et peuvent être des urgences vitales : infections fréquentes, retard de croissance et de développement, syndrome d'enflure douloureuse des mains et des pieds, douleurs oculaires pouvant aller jusqu’à la cécité, syndrome thoracique aigu, AVC, défaillance d’organe, etc", souligne le gouvernement dans un commentaire à l'amendement.
Or, à l'heure actuelle, le dépistage n'est généralisé que dans les territoires d'Outre-mer. S'il est définitivement adopté, au terme de la navette du texte de loi avec le Sénat, l'amendement permettra de le rendre systématique en métropole.
Cette mesure, dont les modalités seraient entérinées par un décret, sera limitée dans le temps - trois ans - puis pourra être indéfiniment étendue si elle est jugée probante.
"Au plus tard six mois avant le terme de l'expérimentation, le gouvernement remet(tra) au parlement un rapport d'évaluation, qui se prononce(ra) notamment sur la pertinence d'une généralisation", précise l'amendement.