Le Téléthon, fidèle aux rendez-vous

Tahiti, le 4 décembre 2019 - Le Téléthon se déroule les 6 et 7 décembre. Comme chaque année depuis 21 ans, le fenua s'associe à ce grand rendez-vous solidaire et sportif. De nombreux événements ont lieu en Polynésie française grâce au soutien de dizaines d'anonymes prêts à relever tous les challenges pour défier les myopathies et les maladies rares.

Cette année encore, en ce début décembre, le Téléthon revient en force. Pour cette 21e édition en Polynésie, le fenua multiplie les manifestations. Les bénévoles et sportifs seront présents principalement les 6 et 7 décembre aux quatre coins de l’île, mais aussi à Moorea, à Raiatea et même à Ua Pou aux Marquises pour agir et soutenir les patients souffrant de myopathies ou de maladies rares.

L'an dernier, ce sont 12 millions de Fcfp qui ont été récoltés grâce à la quarantaine d'actions proposées à travers toute la Polynésie. "Le seuil des 10 millions est symbolique, c'est clair que nous espérons faire aussi bien que l'an passé", précise Serge Le Naour, coordinateur du Téléthon pour la Polynésie. L'argent collecté sert à financer des fauteuils roulants, des matériels particuliers pour les personnes porteuses d'une maladie. Et surtout, cet argent permet de financer des projets de recherche sur les maladies génétiques neuromusculaires (myopathies…), essentiellement, mais aussi sur d'autres maladies génétiques rares. Lors de l'édition 2018 du Téléthon, ce sont plus de 8,3 milliards de Fcfp qui ont été récoltés au total pour toute la France.

Depuis la première édition de l'événement en 1987, l'argent reçu au fil des années a permis de développer énormément la recherche. En 1992, les premières cartes du génome humain ont été découvertes, permettant de grandes avancées. Actuellement le développement de la thérapie génique (lire encadré) est porteuse de nombreux espoirs. "La thérapie génique a été très efficace pour les 'enfants bulle' (…). Cette thérapie génique peut s'appliquer à de nombreuses maladies, que ce soit les cancers, les maladies rares, les myopathies…. ", explique Serge Le Naour.

Le chiffre exact de personnes atteintes de myopathies et de maladies rares en Polynésie n'est pas connu, on estime leur nombre à 150 à 200 personnes. "Environ, 5% de la population mondiale serait touchée à un moment de sa vie par une maladie génétique. Parfois, les personnes ne le savent même pas, certaines sont bien sûr plus graves et handicapantes que d'autres, mais cela veut dire, qu'elles peuvent toucher tout le monde. Et la Polynésie n'est pas épargnée", constate Serge Le Naour.

Si l'argent récolté lors du Téléthon est effectivement le nerf de la guerre pour combattre les maladies rares et les myopathies, l'événement permet également de sensibiliser à ces maladies. "Dans les écoles, les enfants ne connaissent plus le Téléthon (…). Une fois par an, c'est l'occasion de parler de ces maladies et de leur prise en charge, pas toujours facile notamment dans les îles. C'est également l'occasion de parler des patients et de leurs familles, car c'est difficile d'assumer la maladie, parfois c'est très dur, pour les enfants aussi. On ne parle pas de ces personnes tout au long de l'année. Les trottoirs, les villes ne sont pas adaptés pour les fauteuils roulants, alors elles restent beaucoup chez elles. Le Téléthon, c'est l'occasion de mettre en lumière cette minorité invisible", précise Serge Le Naour.

C’est quoi la thérapie génique ?
C’est un traitement révolutionnaire qui, en une seule injection, consiste à compenser la déficience d’un gène malade par l’introduction dans les cellules malades d’un gène sain, transporté par un vecteur.
Les grandes victoires de la thérapie génique dans le monde sont le fruit de 30 ans de soutien massif et déterminé de l’AFM-Téléthon dans ce domaine, grâce à la générosité des Français.
Les succès se multiplient aujourd’hui pour des déficits immunitaires, des maladies du sang, de la vision… et maintenant des muscles ! C’est véritablement une nouvelle médecine, qui bénéficie aux maladies rares mais également aux maladies fréquentes.

Les principaux événements du Téléthon :


Jeudi 5 décembre
Punaauia : repas gastronomique à partir de 19 heures au lycée hôtelier.

Vendredi 6 décembre
Punaauia : Récolte de dons, divers ateliers, urne fabriquée par les enfants ateliers, Ecole Amahi
Punaauia : Récolte de dons, diverses activités. Ecole Punavai Plaine
Papara : Journée récréative, activités sportives avec les associations de la commune, marche et course à pied au Stade Tavana Reia.
Papeete : 24h de jeux de société par l'association tiki ludique.

Samedi 7 décembre
Ua Pou aux Marquises : journée sportive " color fun walk and run", organisée par Event pm
Tour de l'île de Moorea : Relais tour de l'île avec association prévention de la délinquance, récolte de fonds et ventes de T-shirts par les jeunes Sapeur-Pompier de Moorea.
Raiatea à Uturoa : Marché aux puces spécial Téléthon, urne, vente de t-shirts, animations par Avei'a Ora No Hawa'i
Arue : Ecole de Voile de Arue, Les régates du Téléthon, régates et barbecue à 12h.
Punaauia : Du PK18 au parc Vairai, Tirer un dévidoir, récolter des fonds pour les urnes, vente de T-shirts par les jeunes sapeurs-pompiers de Punaauia.

Dimanche 8 décembre
Papara et Moorea : Tournoi de golf. Central Sport Golf


Pratique

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Standard téléphonique les 6 et 7 décembre : 44 36 37