Le Téléthon appelle les volontaires à défier les myopathies et maladies rares

Papeete, le 25 septembre 2018 - La 20e édition du Téléthon en Polynésie française aura lieu les 7 et 8 décembre prochains. Le Comité de coordination Téléthon-Polynésie appelle toutes les bonnes volontés à se mobiliser et à le rejoindre avec le parrain de cette nouvelle édition, le chanteur Teiva LC, pour défier les myopathies et les maladies rares.

Vous êtes un club de foot, de squash, de tennis, une école, un collège, une mairie, une commune, un restau, un club de cartes ou même le Territoire… et vous vous voulez apporter votre pierre à l'édifice dans le long combat engagé contre les myopathies et les maladies rares ? Alors n'hésitez pas, prenez contact avec le Comité de coordination Téléthon-Polynésie pour proposer un évènement, une manifestation ou même une vente de gâteaux, le week-end du 7 et 8 décembre 2018 ! "On appelle toutes les forces vives du Territoire à venir nous rejoindre. L'intérêt du Téléthon est qu'il s'adapte à de nombreuses possibilités de manifestations", explique avec cœur Serge Le Naour, coordinateur pour la Polynésie du Téléthon.

L'an dernier, une quarantaine de manifestations s'est déroulée pour le Téléthon en Polynésie. Au total, le Comité coordinateur a recueilli environ 11 millions de francs pacifiques, puis cet d'argent a été transféré à l'AFM-Téléthon (Association Française contre les Myopathies) en métropole. Cette somme est venue s'ajouter à l'argent récolté par les autres régions ultramarines et par la métropole pour atteindre pour l'édition 2017, les 9,215 milliards environ. "L'argent que nous récoltons est rassemblé et bloqué dans un compte puis nous l'envoyons en métropole pour qu'il soit affecté à la recherche ", tient à rassurer Serge Le Naour sur le sérieux des opérations comptables et leurs traçabilités.
Et pour rassembler les fonds, le comité compte cette année encore sur l'organisation de nombreuses manifestations par les bénévoles présents à Tahiti, mais également dans les îles. "Il y aura également des évènements organisés à Moorea, à Raiatea, à Rangiroa… La myopathie et les maladies rares touchent tout le monde partout dans le monde. En Polynésie aussi, il y a des personnes atteintes de ces maladies. On estime le nombre à environ 150 à 200, mais on n'arrive pas à avoir le chiffre exact. Le Téléthon aide à sensibiliser la société sur ces maladies. Le regard de la population a changé ces dernières années. C'est l'affaire de tous ! ", insiste le coordinateur du Téléthon pour la Polynésie.

Environ 300 types de myopathies ont déjà été identifiées, mais il pourrait en exister encore autant. La recherche a permis de faire de gros progrès comme la publication des premières cartes du génome humain en 1992. L'argent recueilli par le Téléthon, permet actuellement de financer 33 essais cliniques menés sur 26 maladies différentes. Les recherches permettent à de nombreuses personnes de gagner des mois, des années de vie et sont porteuses d'espoirs. Les fonds récoltés servent également à aider les personnes porteuses de handicap à se doter de fauteuils roulants, de matériels particuliers.

Alors si vous souhaitez participer au téléthon, rien n'est plus simple, il vous suffit du prendre contact avec le comité de coordination, de proposer et d'organiser une manifestation. "On peut nous contacter sur notre page Facebook ou sur mon téléphone, ensuite, on va référencer l'évènement, mais attention, on ne l'organise pas. Ensuite, on va prêter l'affichage, les banderoles, les affiches… et on va aider à médiatiser l'événement", détaille Serge Le Naour.
Outre, les nombreuses manifestations, le comité compte sur les t-shirts Téléthon réalisés en partenariat avec le Cours Bufflier grâce au soutien de généreux donateurs. "Les t-shirts sont en vente à partir de 1000 francs l'un, 2000 les trois. En fait, C'est plus un don, les gens donnent ce qu'ils veulent. Tout l'argent va intégralement au Téléthon. L'an dernier, nous en avions vendu 7300, nous espérons atteindre les 8000 en 2018", avoue Serge Le Naour, avant de conclure "Le Téléthon est un vrai défi face à la maladie, on va y arriver, même si le chemin est long !".

Infos pratiques
Page Facebook : Téléthon Polynésie
Serge Le Naour
Coordinateur Polynésie
Vini : 87 74 90 09
Standart téléphonique les 7,8 décembre : 44 36 37