Londres, Royaume-Uni | AFP | vendredi 28/07/2017 - Les parents de Charlie Gard, un bébé atteint d'une maladie rare, se préparaient vendredi à passer leurs dernières heures à ses cotés avant que ne soit retirée l'assistance respiratoire qui le maintient en vie, à l'issue d'une longue procédure judiciaire.
Le bébé de onze mois devait être transféré de l’hôpital londonien de Great Ormond Street, où il est soigné, vers une unité de soins palliatifs, pour y finir ses jours.
"L’hôpital a rejeté notre dernier souhait", a vilipendé Connie Yates, la mère de Charlie, après que la Haute Cour de justice lui a refusé jeudi d'accorder un délai supplémentaire avant la fin du maintien en vie de l'enfant.
"Nous voulions seulement être en paix avec notre fils - pas d’hôpital, pas d'avocat, pas de média. Seulement un moment privilégié avec Charlie, loin de tout le reste, pour lui dire au revoir avec le plus d'amour possible", a-t-elle déclaré dans un communiqué.
L’hôpital a indiqué de son côté que les médecins avaient "absolument tout tenté" pour répondre aux attentes des parents, mais a souligné que prendre "le risque que Charlie s'éteigne de manière imprévue et chaotique est un résultat impensable pour toutes les personnes concernées, qui dépossèderait ses parents de derniers instants précieux avec lui".
Charlie Gard souffre d'une maladie génétique neurodégénérative, le syndrome de déplétion de l'ADN mitochondrial, qui affecte les cellules responsables de la production d'énergie et de la respiration, le laissant incapable de respirer sans ventilation artificielle.
Pendant cinq mois, ses parents ont mené un combat judiciaire, multipliant les recours jusqu'à la Cour européenne des droits de l'homme (CEDH), pour s'opposer à la fin de son maintien en vie. A chaque fois, les tribunaux ont statué contre eux et en faveur de l’hôpital.
Le couple avait parallèlement mené une campagne pour tenter de faire suivre à leur enfant un traitement expérimental à l'étranger. Leur mobilisation avait reçu, entre autres, le soutien du pape François et du président américain Donald Trump, ainsi que des cercles chrétiens au Royaume-Uni.
Lundi, ils avaient finalement abandonné leur combat, estimant qu'il était trop tard pour le sauver. Leur requête pour l'accueillir à leur domicile avait ensuite été rejetée, les médecins arguant de l'impossibilité d'y établir le système de ventilation artificielle.
Ils s'étaient alors mis d'accord avec l’hôpital pour que Charlie soit transféré dans un centre spécialisé.
Le bébé de onze mois devait être transféré de l’hôpital londonien de Great Ormond Street, où il est soigné, vers une unité de soins palliatifs, pour y finir ses jours.
"L’hôpital a rejeté notre dernier souhait", a vilipendé Connie Yates, la mère de Charlie, après que la Haute Cour de justice lui a refusé jeudi d'accorder un délai supplémentaire avant la fin du maintien en vie de l'enfant.
"Nous voulions seulement être en paix avec notre fils - pas d’hôpital, pas d'avocat, pas de média. Seulement un moment privilégié avec Charlie, loin de tout le reste, pour lui dire au revoir avec le plus d'amour possible", a-t-elle déclaré dans un communiqué.
L’hôpital a indiqué de son côté que les médecins avaient "absolument tout tenté" pour répondre aux attentes des parents, mais a souligné que prendre "le risque que Charlie s'éteigne de manière imprévue et chaotique est un résultat impensable pour toutes les personnes concernées, qui dépossèderait ses parents de derniers instants précieux avec lui".
Charlie Gard souffre d'une maladie génétique neurodégénérative, le syndrome de déplétion de l'ADN mitochondrial, qui affecte les cellules responsables de la production d'énergie et de la respiration, le laissant incapable de respirer sans ventilation artificielle.
Pendant cinq mois, ses parents ont mené un combat judiciaire, multipliant les recours jusqu'à la Cour européenne des droits de l'homme (CEDH), pour s'opposer à la fin de son maintien en vie. A chaque fois, les tribunaux ont statué contre eux et en faveur de l’hôpital.
Le couple avait parallèlement mené une campagne pour tenter de faire suivre à leur enfant un traitement expérimental à l'étranger. Leur mobilisation avait reçu, entre autres, le soutien du pape François et du président américain Donald Trump, ainsi que des cercles chrétiens au Royaume-Uni.
Lundi, ils avaient finalement abandonné leur combat, estimant qu'il était trop tard pour le sauver. Leur requête pour l'accueillir à leur domicile avait ensuite été rejetée, les médecins arguant de l'impossibilité d'y établir le système de ventilation artificielle.
Ils s'étaient alors mis d'accord avec l’hôpital pour que Charlie soit transféré dans un centre spécialisé.