TAHITI, le 5 novembre 2020 - Karel Luciani, nouveau président de l’association Agir contre le sida, souhaite décliner le mouvement du Patchwork des noms en Polynésie. L’association présentera ses premiers patchworks polynésiens lors de la journée mondiale du sida le 1er décembre. Elle invite toute personne concernée à réaliser son patchwork.
Il a pris la présidence d’Agir contre le sida en janvier 2020. Karel Luciani, depuis, dynamise cette association endormie ces dernières années.
À quelques semaines de la journée mondiale de lutte contre le sida qui a lieu le 1er décembre, il annonce le lancement du Patchwork des noms en Polynésie. Il espère, par ce biais, "rendre hommage aux victimes du sida en Polynésie", mais également "sensibiliser" le plus grand nombre.
Il aimerait pouvoir lever les tabous liés à la maladie en général, au sida en particulier. Car, en 2020, grâce à l’évolution des traitements, il ne devrait plus y avoir de décès des suites du sida. Karel Luciani et son association visent le "zéro infection, zéro discrimination, zéro décès".
Une action mondiale
Le Patchwork des noms est une initiative qui se décline dans de très nombreux pays partout dans le monde.
Elle est née aux États-Unis à la fin des années 1980 et consiste à réaliser pour chaque victime un patchwork de pièces textiles.
Ces pièces sont cousues en un rectangle de 1,80 m par 90 cm qui rappelle la taille d’un cercueil.
A la fin des années 1980, les personnes décédées des suites du sida ne bénéficiaient pas de funérailles à cause de la stigmatisation sociale et du refus de certains salons funéraires et cimetières de s’occuper de leur corps.
Le patchwork est devenu une occasion pour les proches de commémorer les êtres disparus. La toute première manifestation du patchwork des noms a assemblé huit rectangles pour former une unité de 3,60 x 3,60 m.
Depuis, l’exposition de ces réalisations donne naissance à une œuvre géante. Elle est considérée comme la plus grande œuvre populaire du monde.
"Ce projet représente à la fois la mémoire de tous ceux qui ne sont pas avec nous aujourd’hui et l’espoir d’une nouvelle génération en combinant nos efforts pour en finir avec l’épidémie sida", dit Vinay P. Saldanha, directeur de l’équipe de l’Onusida d’appui aux régions pour l’Europe de l’est et l’Asie centrale.
Ce concept résonne en Polynésie "où les tifaifai font partie de la culture", compare Karel Luciani. "Le patchwork des noms a donc du sens chez nous."
L’association Agir contre le sida va réaliser au moins un patchwork avec le ruban rouge et un ou plusieurs autres, selon ses moyens, qui rendront hommage à toutes les victimes polynésiennes.
Elle invite les proches concernés mais également toute personne sensible au sujet à participer à cette initiative en fournissant des morceaux de tissus ou bien en réalisant leur propre œuvre. Ce projet a pour marraine Maire Bopp-Dupont qui a longtemps été la présidente d’Agir contre le sida.
Tabous et déni
Polynésien, Karel Luciani, 54 ans, a vécu pendant vingt-ans aux Fidji, en Nouvelle-Calédonie. Après des études en biologie, il a travaillé par exemple comme chargé de développement de la pêche et de l’aquaculture pour la Communauté du Pacifique sud (CPS).
"Je suis homosexuel et suis concerné par la question du sida depuis toujours car cette maladie est très associé à l’homosexualité." Tout de suite, autour de lui, il a relevé les tabous, le déni, les non-dits. "Il fallait que je fasse quelque chose."
Il est militant pour les droits LGBTQ+. Dès 1997, il s’est rapproché de l’association Homosphère en Nouvelle-Calédonie.
En Polynésie, il a pris la présidence de l’association Cousins Cousines de Tahiti en octobre 2018. Il est également vice-président de l’organisation régionale Alliance LGBT+ Franco-Océanienne et représentant auprès de l’Association internationale des lesbiennes, gays, bisexuels, trans et intersexuels (ILGA).
Il est aussi à l’International indigenous working group on HIV & AIDS. Il insiste : "aujourd’hui on peut bien vivre avec le sida".
Il a pris la présidence d’Agir contre le sida en janvier 2020. Karel Luciani, depuis, dynamise cette association endormie ces dernières années.
À quelques semaines de la journée mondiale de lutte contre le sida qui a lieu le 1er décembre, il annonce le lancement du Patchwork des noms en Polynésie. Il espère, par ce biais, "rendre hommage aux victimes du sida en Polynésie", mais également "sensibiliser" le plus grand nombre.
Il aimerait pouvoir lever les tabous liés à la maladie en général, au sida en particulier. Car, en 2020, grâce à l’évolution des traitements, il ne devrait plus y avoir de décès des suites du sida. Karel Luciani et son association visent le "zéro infection, zéro discrimination, zéro décès".
Une action mondiale
Le Patchwork des noms est une initiative qui se décline dans de très nombreux pays partout dans le monde.
Elle est née aux États-Unis à la fin des années 1980 et consiste à réaliser pour chaque victime un patchwork de pièces textiles.
Ces pièces sont cousues en un rectangle de 1,80 m par 90 cm qui rappelle la taille d’un cercueil.
A la fin des années 1980, les personnes décédées des suites du sida ne bénéficiaient pas de funérailles à cause de la stigmatisation sociale et du refus de certains salons funéraires et cimetières de s’occuper de leur corps.
Le patchwork est devenu une occasion pour les proches de commémorer les êtres disparus. La toute première manifestation du patchwork des noms a assemblé huit rectangles pour former une unité de 3,60 x 3,60 m.
Depuis, l’exposition de ces réalisations donne naissance à une œuvre géante. Elle est considérée comme la plus grande œuvre populaire du monde.
"Ce projet représente à la fois la mémoire de tous ceux qui ne sont pas avec nous aujourd’hui et l’espoir d’une nouvelle génération en combinant nos efforts pour en finir avec l’épidémie sida", dit Vinay P. Saldanha, directeur de l’équipe de l’Onusida d’appui aux régions pour l’Europe de l’est et l’Asie centrale.
Ce concept résonne en Polynésie "où les tifaifai font partie de la culture", compare Karel Luciani. "Le patchwork des noms a donc du sens chez nous."
L’association Agir contre le sida va réaliser au moins un patchwork avec le ruban rouge et un ou plusieurs autres, selon ses moyens, qui rendront hommage à toutes les victimes polynésiennes.
Elle invite les proches concernés mais également toute personne sensible au sujet à participer à cette initiative en fournissant des morceaux de tissus ou bien en réalisant leur propre œuvre. Ce projet a pour marraine Maire Bopp-Dupont qui a longtemps été la présidente d’Agir contre le sida.
Tabous et déni
Polynésien, Karel Luciani, 54 ans, a vécu pendant vingt-ans aux Fidji, en Nouvelle-Calédonie. Après des études en biologie, il a travaillé par exemple comme chargé de développement de la pêche et de l’aquaculture pour la Communauté du Pacifique sud (CPS).
"Je suis homosexuel et suis concerné par la question du sida depuis toujours car cette maladie est très associé à l’homosexualité." Tout de suite, autour de lui, il a relevé les tabous, le déni, les non-dits. "Il fallait que je fasse quelque chose."
Il est militant pour les droits LGBTQ+. Dès 1997, il s’est rapproché de l’association Homosphère en Nouvelle-Calédonie.
En Polynésie, il a pris la présidence de l’association Cousins Cousines de Tahiti en octobre 2018. Il est également vice-président de l’organisation régionale Alliance LGBT+ Franco-Océanienne et représentant auprès de l’Association internationale des lesbiennes, gays, bisexuels, trans et intersexuels (ILGA).
Il est aussi à l’International indigenous working group on HIV & AIDS. Il insiste : "aujourd’hui on peut bien vivre avec le sida".
4 morts depuis 2018
Entre 1985 et 2020, 420 cas d’infections ont été enregistrées, 92 d’entre elles sont décédées, 105 sont au stade sida. En 2018, un homme de 66 ans est décédé, en 2019, c’est une femme de 32 ans et en 2020, un homme de 57 ans et un autre de 23 ans.
Pour le docteur Lam Nguyen, médecin conseil de l'association, la femme de 32 ans et l’homme de 23 ans n’avaient "aucune raison de mourir". En effet, une personne infectée qui suit correctement son traitement ne voit pas la maladie évoluer.
Entre 1985 et 2020, 420 cas d’infections ont été enregistrées, 92 d’entre elles sont décédées, 105 sont au stade sida. En 2018, un homme de 66 ans est décédé, en 2019, c’est une femme de 32 ans et en 2020, un homme de 57 ans et un autre de 23 ans.
Pour le docteur Lam Nguyen, médecin conseil de l'association, la femme de 32 ans et l’homme de 23 ans n’avaient "aucune raison de mourir". En effet, une personne infectée qui suit correctement son traitement ne voit pas la maladie évoluer.
Sida, comprendre la maladie
Le VIH est le virus dit virus de l’immunodéficience humaine. Ce virus, une fois dans l’organisme, attaque petit à petit certaines cellules qui coordonnent l'immunité. L’immunité est la défense de l'organisme contre les microbes. Les cellules visées par le VIH sont les CD4 (ou T4).
Au fil du temps et en l'absence de traitement efficace, les CD4 peuvent devenir de moins en moins nombreuses. Dans ce cas l'immunité est moins efficace. Des maladies de plus en plus graves peuvent alors se développer. Certaines maladies sont appelées les maladies opportunistes parce qu'elles profitent de la diminution de l'immunité pour se développer. Lorsqu'une personne a une ou plusieurs maladies de ce type, on dit qu'elle a le Sida.
Une fois infecté, l’organisme ne peut pas éliminer complètement le VIH.
Le VIH met en général plusieurs années avant de détruire les défenses immunitaires.
Quand une personne a le sida c’est qu’elle est déjà forcément infectée par le VIH. Mais toutes les personnes infectées par le VIH ne développent pas forcément le SIDA.
On peut être séropositif pendant des années tout en se sentant en très bonne santé.
Le fait d’être infecté par le VIH ou d’avoir le sida ne se voit pas en dehors d’examens spécifiques. Seul un test de dépistage du VIH permet de savoir si on est porteur ou non de ce virus.
Les traitements actuels contre le VIH ont plusieurs objectifs :
- empêcher que l’infection par le VIH évolue vers le sida,
- soigner les personnes qui ont développé le sida,
- empêcher la transmission du VIH à une personne qui n'est pas infectée. Cette stratégie s'appelle le TasP.
Source : Sida info service.
Le VIH est le virus dit virus de l’immunodéficience humaine. Ce virus, une fois dans l’organisme, attaque petit à petit certaines cellules qui coordonnent l'immunité. L’immunité est la défense de l'organisme contre les microbes. Les cellules visées par le VIH sont les CD4 (ou T4).
Au fil du temps et en l'absence de traitement efficace, les CD4 peuvent devenir de moins en moins nombreuses. Dans ce cas l'immunité est moins efficace. Des maladies de plus en plus graves peuvent alors se développer. Certaines maladies sont appelées les maladies opportunistes parce qu'elles profitent de la diminution de l'immunité pour se développer. Lorsqu'une personne a une ou plusieurs maladies de ce type, on dit qu'elle a le Sida.
Une fois infecté, l’organisme ne peut pas éliminer complètement le VIH.
Le VIH met en général plusieurs années avant de détruire les défenses immunitaires.
Quand une personne a le sida c’est qu’elle est déjà forcément infectée par le VIH. Mais toutes les personnes infectées par le VIH ne développent pas forcément le SIDA.
On peut être séropositif pendant des années tout en se sentant en très bonne santé.
Le fait d’être infecté par le VIH ou d’avoir le sida ne se voit pas en dehors d’examens spécifiques. Seul un test de dépistage du VIH permet de savoir si on est porteur ou non de ce virus.
Les traitements actuels contre le VIH ont plusieurs objectifs :
- empêcher que l’infection par le VIH évolue vers le sida,
- soigner les personnes qui ont développé le sida,
- empêcher la transmission du VIH à une personne qui n'est pas infectée. Cette stratégie s'appelle le TasP.
Source : Sida info service.
Hinatea Teriitaumihau est secrétaire de Agir contre le sida. Elle participe au lancement du Patchwork des noms.
